Contacte
Els criteris de consulta i derivació recullen, per a cadascun dels grups temàtics de malalties minoritàries (MM) que actualment disposen d’una Xarxa d’Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC), el conjunt de signes, símptomes i o resultats d’anàlisis/proves clíniques que indicarien que una persona és susceptible de patir una malaltia minoritària. Aquests criteris han estat definits pels/les professionals de les diferents XUEC amb la voluntat d’orientar els/les professionals clínics/ques a l’hora de determinar en quins casos un pacient és sospitós de patir una malaltia minoritària i hauria de ser valorat per una Unitat d’Expertesa Clínica (UEC) de la xarxa corresponent.
La UEC és una unitat funcional amb experiència i coneixement en l’atenció a l’MM, que compleix amb els criteris descrits en la Instrucció 12/2014 del CatSalut, actualitzada posteriorment en la Instrucció 12/2015. Les UEC d’un mateix grup temàtic conformen la Xarxa d’UEC (XUEC) per a aquell grup de malalties.
La funció principal de les UEC és fer el diagnòstic clínic i el pla d’atenció, que inclou l’estratègia terapèutica i l’estratègia de seguiment de la persona afectada d’una MM.
A més, actuen de líders en la xarxa d'atenció, i faciliten el procés de transferència del coneixement, de la innovació i de l'accessibilitat als protocols clínics, als hospitals de referència territorial i als professionals de la xarxa d’atenció especialitzada i d'atenció primària, incloent altres serveis de salut territorials (sociosanitaris, de salut mental, de rehabilitació, etc.) i també els recursos socials, educatius i laborals del territori.
Les UEC també són les responsables de nodrir el Registre de Malalties Minoritàries (REMIN).
