Malalties minoritàries

Símbol Malalties minoritàries

Singularitats

Característiques comunes de les malalties minoritàries

Detecció precoç

Prova del taló a tots els nounats de Catalunya per identificar precoçment diverses malalties minoritàries

Atenció i tractament

Circuit d’atenció als pacients i tractament amb medicaments orfes

Viure amb

Directori de recursos de suport per a les persones afectades i les seves famílies

Accions per a la millora de l’atenció

Cronologia de les diferents iniciatives desenvolupades a Europa, l’Estat espanyol i Catalunya al llarg de les darreres dècades

Recursos per a professionals

Descripció del model d’atenció i de l’òrgan impulsor, procés de designació de les xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) i eines digitals per al treball en xarxa