Contacte
Consulteu el mapa i dades de contacte de cadascuna de les Unitats d’Expertesa Clínica (UEC) que formen les Xarxes de UEC (XUEC) corresponents als diferents grups temàtics de malalties minoritàries. Aquestes xarxes es coordinen amb els nivells assistencials de salut i de l’àmbit social més propers al domicili de les persones afectades, per poder donar un atenció personalitzada i eficient.
En cas que existeixi una sospita d'un procés que compleix els criteris de consulta i derivació a les XUEC o un diagnòstic (o sospita) d'una patologia inclosa en el llistat de MM de les XUEC designades, cal seguir una derivació des del centre de referència fins a un centre que pertanyi a la XUEC, afavorint el flux natural de derivació de casos, i tenint en compte les àrees per a les quals ha estat designada cadascuna de les UEC.
Les XUEC actuen de líders en la xarxa d'atenció, i faciliten el procés de transferència del coneixement, de la innovació i d’accessibilitat als protocols clínics cap als hospitals de referència territorial i als professionals de la xarxa d’atenció especialitzada i d'atenció primària, incloent altres serveis de salut territorials (sociosanitaris, de salut mental, de rehabilitació, etc.) i també els recursos socials, educatius i laborals del territori.
Les UEC també són les responsables de nodrir el Registre de Malalties Minoritàries (REMIN).
El seguiment del pacient s’articula tant des de la UEC com des de l’equip territorial més proper al domicili del pacient. Caldrà ajustar l’atenció a les necessitats de cada cas, d’acord amb la MM, el lloc de residència i les necessitats de recursos.