Contacte
Les malalties minoritàries hematològiques no oncològiques són un conjunt molt heterogeni de malalties minoritàries no associades a processos tumorals causades per alteracions en la sang i la medul·la òssia. Algunes d’aquestes malalties, però, impliquen una marcada predisposició per desenvolupar càncer al llarg de la vida. A banda de la sang i la medul·la òssia, poden afectar altres òrgans i sistemes de l’organisme.
L’origen d’aquestes malalties és multifactorial (pot ser genètica, ambiental, immunitària, etc.) i, en molts casos, és encara desconeguda. No obstant això, en general són fàcilment diagnosticables, amb els recursos adequats, ja que la majoria estan ben caracteritzades.
oltes de les malalties minoritàries hematològiques són greus, incapacitants i tenen un fort impacte sobre la qualitat i l’esperança de vida de les persones que les pateixen.
Malalties minoritàries incloses
Aquest grup temàtic de malalties minoritàries hematològiques no oncològiques agrupa les àrees següents:
- Anomalies dels glòbuls vermells
- Insuficiència de la medul·la òssia i trastorns hematopoètics poc freqüents
- Hematocromatosi hereditària i alteracions en la síntesi i el metabolisme del ferro
- Trastorns de l’hemostàsia
Atenció especialitzada: Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC)
A Catalunya, l'atenció a les persones afectades es presta des de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) per a l’atenció de les malalties hematològiques no oncològiques designada pel CatSalut.
Les XUEC són serveis clínics especialitzats, que inclouen un equip multidisciplinari de professionals amb un alt grau de coneixement i expertesa, i treballen de forma coordinada amb els nivells assistencials de salut i de l’àmbit social més propers al domicili de la persona afectada, per tal de donar un servei més personalitzat i eficient.
La XUEC per a l’atenció de les malalties minoritàries hematològiques no oncològiques integra tres unitats pediàtriques adscrites als hospitals següents:
- Hospital Sant Joan de Déu
- Hospital Universitari Vall d’Hebron
- Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
I tres unitats d'adults adscrites als hospitals següents:
- Hospital Clínic de Barcelona
- Hospital Universitari Vall d’Hebron
- Hospital de la Santa Creu i Sant Pau