Contacte
Les malalties renals minoritàries i complexes comprenen una àmplia gamma de malalties congènites i hereditàries, i de trastorns adquirits.
S’estima que a Europa afecten almenys 2 milions de persones. Les glomerulopaties i les malformacions renals congènites són les més prevalents. A més, les tubulopaties heretades, les malalties tubulointersticials i les microangiopaties trombòtiques representen un nombre de malalties minoritàries i ultraminoritàries.
Malalties minoritàries incloses
Aquest grup temàtic de malalties minoritàries renals agrupa les àrees i subàrees següents:
- Glomerulars complexes en edat pediàtrica
- Nefropatia intersticials d’origen immune
- Glomerulopaties hereditàries
- Tubulopaties
- Microangiopaties trombòtiques
- Hipoplàsia/displàsia renal (inclou ciliopaties, exclou PQRAD)
- Anomalies congènites del ronyó i del tracte urinari (CAKUT)
- Malaltia renal displàstica autosòmica dominant
- Hipertensió renovascular infantil
Atenció especialitzada: Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC)
A Catalunya, l'atenció a les persones afectades es presta des de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) per a l’atenció de les malalties renals, designada pel CatSalut.
Les XUEC són serveis clínics especialitzats, que inclouen un equip multidisciplinari de professionals amb un alt grau de coneixement i expertesa, i treballen de forma coordinada amb els nivells assistencials de salut i de l’àmbit social més propers al domicili de la persona afectada, per tal de donar un servei més personalitzat i eficient.
La XUEC per a l’atenció de les malalties minoritàries renals integra tres unitats adscrites als hospitals següents:
- Hospital Universitari Vall d’Hebron
- Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona amb l’Hospital Clínic de Barcelona
- Fundació Puigvert amb l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
| Àrea d’expertesa | UEC pediàtrica |
|---|---|
| Glomerulars complexes en edat pediàtrica | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Nefropatia intersticials d’origen immune | No aplica |
| Glomerulopaties hereditàries | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Tubulopaties | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Microangiopaties trombòtiques | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Hipoplàsia/displàsia renal | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Anomalies congènites del ronyó i del tracte urinari (CAKUT) | Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Universitari Vall d’Hebron i Fundació Puigvert amb l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau |
| Malaltia renal displàstica autosòmica dominant | No aplica |
| Hipertensió renovascular infantil | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Àrea d’expertesa | UEC d’adults |
|---|---|
| Glomerulars complexes en edat pediàtrica | Sense designació |
| Nefropatia intersticials d’origen immune | Fundació Puigvert amb l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Hospital Universitari Vall d’Hebron i Hospital Clínic de Barcelona |
| Glomerulopaties hereditàries | Fundació Puigvert amb l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Tubulopaties | Fundació Puigvert amb l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau |
| Microangiopaties trombòtiques | Fundació Puigvert amb l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Hospital Universitari Vall d’Hebron i Hospital Clínic de Barcelona |
| Hipoplàsia/displàsia renal | Fundació Puigvert amb l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Anomalies congènites del ronyó i del tracte urinari (CAKUT) | No aplica |
| Malaltia renal displàstica autosòmica dominant | Fundació Puigvert amb l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Hipertensió renovascular infantil | No aplica |