Contacte
Les xarxes d'unitats d'expertesa clínica (XUEC) en malalties minoritàries (MM)
Des del 2010 Catalunya és pionera a Europa en el seu model d’atenció a les MM. Aquesta col·lecció de set vídeos, pretén donar a conèixer el model d’atenció català a les MM, posar en valor la feina dels equips implicats i potenciar la comunicació entre els professionals del SISCAT i els de les unitats que formen part de les XUEC.
Mentre un grup compartia la diversitat de vivències, s’anava creant la lletra de la cançó des d’una mirada comunitària, propera i sobretot, des d’una mirada única: la mirada de les malalties minoritàries.
Conegueu el model català d’atenció a les MM.
La Mireia Álvarez, de l'Hospital Joan XXIII, és referent de territori en una XUEC en MM.
L'Ivan Castellví és coordinador d'una Unitat d'Expertesa Clínica (UEC) en MM i explica el model d'atenció català.
L'Anna Cueto, coordinadora d'una Unitat d'Expertesa Clínica (UEC) en MM explica el model d'atenció.
La Cristina Cámara és gestora de casos de la unitat neuromuscular i explica el paper que exerceix dins les XUEC en MM.
Descobriu el cas del Roger, un pacient afectat per una malaltia minoritària.
Descobriu el cas de l'Ariadna, una pacient afectada per una malaltia minoritària.
Les malalties minoritàries, també anomenades “rares”, són un grup molt nombrós de malalties integrat per més de 7.000 condicions clíniques que pateixen poques persones en relació amb el conjunt de la població. La determinació per considerar una malaltia com a minoritària no respon a un valor universal, sinó que varia en funció de les diferents lleis, països i institucions. A Europa es considera una malaltia com a MM quan afecta menys d’una persona de cada dos mil habitants (o el que equival a <5 casos per 10.000 persones).
Que afectin cadascuna molt poca gent no vol dir que no estiguin molt esteses. En conjunt aquestes malalties poden afectar entre un 5 i un 7% de la població general. Dins la Unió Europea s’estima que hi ha uns 30 milions de persones afectades; a l’Estat espanyol n’hi ha uns 3 milions i a Catalunya, prop de 350.000.
Les MM són molt heterogènies, afecten qualsevol òrgan o sistema de l’organisme (sovint més d’un) i es manifesten amb símptomes molt diversos que varien, no només en funció de la malaltia, sinó també dins de la pròpia malaltia.
La majoria d’aquestes malalties no tenen cura, posen en perill la vida de les persones que les pateixen i en minven tant la qualitat de vida i l’autonomia com les del seu entorn familiar. Això fa que requereixin un abordatge multidisciplinari: sanitari, sociosanitari, social, educatiu i de reinserció laboral.