Entrevistem a Rosanna Martí, pedagoga, mare d’un nen trasplantat i conductora del Programa Cuidador Expert en l’àmbit del trasplantament infantil

Bon dia, Rosanna, i gràcies per obrir-nos aquesta finestra de casa i de l’hospital! Abans de res, com està l’Arnau?

L’Arnau està molt bé, tot i que m’agrada més dir que 'anem fent' per allò de no baixar la guàrdia.

Com va ser la vostra reacció després d’escoltar que l’Arnau necessitava un trasplantament?

Quan l’Arnau va néixer i li van diagnosticar una malaltia metabòlica congènita, ja ens van insinuar que el trasplantament hepàtic era un possible tractament. Quan ens van confirmar que seria candidat per a rebre un trasplantament, em van passar moltes coses pel cap; angoixa, molta por i incertesa condicionada pel desconeixement. El que sí tenia molt clar, és que, fos com fos, era la decisió més important que havíem de prendre per garantir i millorar la qualitat de vida de l’Arnau.

Què representa per una mare o un pare tenir un fill o una filla trasplantats?

Per començar, l’experiència de la maternitat, ja no té res a veure amb tot el què t’han explicat i no es viu de la mateixa manera que ho fan altres mares. La teva vida dona un gir de 180 graus. La situació fa que durant molt de temps siguis més cuidadora, infermera, terapeuta, que mare. Deixes de costat no només la teva vida professional, personal o social, sinó que t’oblides de tu, més enllà del que ja suposa la maternitat en si, per assumir una inesperada responsabilitat. Et converteixes en cuidadora al 200% per garantir la salut i el benestar del teu fill.

Què és el Programa del Cuidador Expert de l'Hospital Vall d'Hebron?

És un programa que reuneix, durant un temps determinat, una persona, el Cuidador Expert, amb experiència en la cura d’un pacient, en aquest cas un fill trasplantat, amb un grup de cuidadors. L'objectiu és, a través de l’intercanvi de coneixements i experiències, promoure un canvi d’hàbits que millorin la seva qualitat de vida i, alhora, la convivència amb la persona que cuida. És una estratègia per potenciar l’autoresponsabilitat del cuidador i una eina per fomentar l’autocura.

Com a mare d’un nen trasplantat, què destacaries del vostre dia a dia que no t’esperaves?

A vegades, l’entorn, fins i tot el més proper, no entén ni viu de la mateixa manera aquesta situació i t’obliga a donar explicacions o haver de justificar petites decisions o accions, que en un context normal ni es plantejarien. Primer m’enfadava amb segons quines preguntes o reaccions, però amb el temps vaig entendre que era fruit del desconeixement o de la por a com actuar per part dels altres. No estem gaire educats per entendre i conviure amb la diferencia i això pot condicionar les relacions interpersonals. Un exemple podria ser els moments, que per nosaltres són normals i rutinaris, com el de prendre la medicació cada dia a la mateixa hora. Normalitzar aquest fet, ajuda a que l’entorn no ho visqui de forma estranya i fa que, en molts casos, els altres nens també vulguin ajudar.

I la resta de pares i mares del grup, s’han trobat amb experiències similars o expliquen situacions diferents?

És sorprenent el fet que quasi tots, d’una manera o altre, en algun moment d'aquest procés, hem viscut experiències iguals amb els nostres fills, expressant les mateixes emocions, sensacions, necessitats, limitacions o dubtes.

Per tant, segurament hauríem de treballar més i millor el post-trasplantament, oi? Com ho hauríem de fer?

Cada trasplantament és un món i es viuen situacions diferents pel què fa a la vida després del trasplantament. Crec que el seguiment i l'acompanyament a nivell psicoemocional hauria de contemplar-se i formar part del mateix procés. És bàsic identificar punts com la situació familiar, si hi ha germans, tenir en compte les edats o si hi havia escolarització abans del trasplantament o si encara s'ha de començar aquesta etapa, per exemple, entre molts d'altres. S'hauria de treballar, conjuntament amb la família, els moments concrets de la vida del nen, però també de la família, per preveure i anticipar-nos als possibles problemes que poden existir i condicionar la qualitat de vida emocional d'aquell nen o nena i de la seva família.

Tornant al Programa del Cuidador Expert, com realitzeu aquestes sessions?

El programa està format per un total de 9 sessions. Des del primer moment, es verbalitzen unes normes a tenir en compte per formar part del grup, com respectar la confidencialitat, les opinions dels altres, tenir una actitud participativa o assumir el compromís d’assistir, per afavorir la confiança. Cada sessió, tracta un tema concret, amb un material ben estructurat i preparat, però el més important és tot el que compartim i parlem. També es proposen petites tasques per fer a casa i poder compartir-ne el resultat a les següents sessions.

En relació al rol de conductor del grup, et sents còmode amb ell?

Per un costat, em sento còmode i a gust, però a la vegada, em sento amb la responsabilitat que el grup funcioni, que el camí que hem iniciat junts l’acabem junts i ens puguem emportar una motxilla carregada de bones sensacions i aprenentatges.

Quins consells donaries a les famílies que estan passant per aquesta dura experiència?

Que tinguin clar que la part mèdica està totalment garantida. No som conscients de la sort que tenim de comptar amb una sanitat i uns professionals mèdics excel·lents. Però hi ha un terreny que els metges, per molt que ho vulguin, no el  coneixen de primera mà. Aquest és el dia a dia després del trasplantament. Els obstacles o els reptes amb els que et trobes a nivell social i escolar, pensant en el futur dels nostres fills. En aquest sentit, els recomanaria que es posin en contacte amb altres famílies que els hi poden aportar experiència, realitat i tranquil·litat.

Ens explicaves, que l’Arnau prenia tanta medicació, que la seva escola va fer un mural només amb els taps de plàstic dels envasos dels seus medicaments. Com és el compliment farmacològic d’un trasplantat pediàtric i que suposa pels pares?

La realitat d’un nen trasplantat no està exclosa d’intentar i aconseguir, en la mesura del possible, normalitzar la seva vida en molts aspectes. Haver de prendre medicació cada dia implica mantenir un ordre, unes rutines, unes pautes per assegurar-ne el compliment. Mentre són petits, depèn tu, de l’adult, i tens certa tranquil·litat. Però a mesura que es van fent grans, implica constància, responsabilitat i compromís. Els hem d'educar des de petits per aconseguir que tinguin una bona adherència a la medicació i quan els hagin de prendre ells sols, ho facin igual de bé.

Col·labores habitualment amb l’OCATT en la sensibilització i conscienciació de la importància de la donació a les escoles. Com creus que ho hauríem de fer els propers anys?

L’OCATT té el compromís de donar a conèixer la importància de la donació a les escoles, però també s'ha de reforçar aquest compromís. També compta amb una quantitat important de recursos i eines pedagògiques a disposició dels adults, adolescents, nens i nenes. He pogut veure i participar activament a les xerrades que l’OCATT fa a escoles del nostre territori. La informació que es transmet sobre donació i trasplantament està molt ben pensada, estructurada i plantejada. El què destacaria és que, malgrat el resultat de tota aquesta feina que no és tangible ni quantificable, la meva incipient experiència em diu que el fet de transmetre aquest missatge de manera directe i personal, fa que arribi molt millor i els missatges tinguin impacte. No hi ha res com el contacte directe entre les persones per parlar de les coses importants. El futur ens porta cap a eines i recursos que segurament ni tant sols estan inventats, per això penso que un camí seria treballar en la creació de més recursos audiovisuals i propostes interactives amb els diferents agents implicats.

Moltes gràcies, molta sort i salut i records a l’Arnau!