Contacte
Les malalties minoritàries respiratòries són un conjunt molt heterogeni de malalties minoritàries que afecten principalment el sistema respiratori. Poden afectar només els pulmons o bé múltiples òrgans i sistemes de l’organisme. La causa d’aquestes malalties és multifactorial (pot ser genètica, ambiental, immunitària, etc.) i, en molts casos, és encara desconeguda. Moltes de les malalties minoritàries respiratòries són greus, incapacitants i tenen un fort impacte sobre la qualitat i l’esperança de vida de les persones que les pateixen.
Malalties minoritàries incloses
- Malalties pulmonars intersticials
- Fibrosi quística
- Bronquièctasis no associades a fibrosi quística
- Discinèsia ciliar primària
- Hipertensió pulmonar minoritària
- Deficiència d'alfa-1-antitripsina
- Trastorns de la ventilació
- Malformacions respiratòries
Atenció especialitzada: Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC)
A Catalunya, l'atenció a les persones afectades es presta des de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) per a l’atenció de les malalties respiratòries, designada pel CatSalut.
Les XUEC són serveis clínics especialitzats, que inclouen un equip multidisciplinari de professionals amb un alt grau de coneixement i expertesa, i treballen de forma coordinada amb els nivells assistencials de salut i de l’àmbit social més propers al domicili de la persona afectada, per tal de donar un servei més personalitzat i eficient.
La XUEC per a l’atenció de les malalties minoritàries respiratòries integra sis unitats adscrites als hospitals següents:
- Hospital Sant Joan de Déu
- Hospital Universitari Vall d’Hebron
- Hospital de Sabadell
- Hospital Clínic de Barcelona
- Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
- Hospital Universitari de Bellvitge
| Àrea d’expertesa | UEC pediàtrica |
|---|---|
| Malalties pulmonars intersticials | Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Universitari Vall d’Hebron i Hospital de Sabadell |
| Fibrosi quística | Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Universitari Vall d’Hebron i Hospital de Sabadell |
| Bronquièctasis no associades a fibrosi quística | Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Universitari Vall d’Hebron i Hospital de Sabadell |
| Discinèsia ciliar primària | Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Universitari Vall d’Hebron i Hospital de Sabadell |
| Hipertensió pulmonar minoritària | Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Deficiència d’alfa-1-antitripsina | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Trastorns de la ventilació | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Malformacions respiratòries | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Àrea d’expertesa | UEC d’adults |
|---|---|
| Malalties pulmonars intersticials | Hospital Universitari Vall d’Hebron, Hospital de Sabadell, Hospital Clínic de Barcelona, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i Hospital Universitari de Bellvitge |
| Fibrosi quística | Hospital Universitari Vall d’Hebron i Hospital de Sabadell |
| Bronquièctasis no associades a fibrosi quística | Hospital Universitari Vall d’Hebron, Hospital de Sabadell, Hospital Clínic de Barcelona i Hospital de la Santa Creu i Sant Pau |
| Discinèsia ciliar primària | Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Hipertensió pulmonar minoritària | Hospital Universitari Vall d’Hebron i Hospital Clínic de Barcelona |
| Deficiència d’alfa-1-antitripsina | Hospital Universitari Vall d’Hebron i Hospital Clínic de Barcelona |
| Trastorns de la ventilació | Hospital Universitari Vall d’Hebron, Hospital Clínic de Barcelona i Hospital Universitari de Bellvitge |
| Malformacions respiratòries | Hospital Clínic de Barcelona i Hospital Universitari de Bellvitge |