Contacte
Les malalties minoritàries oftalmològiques són un conjunt molt heterogeni de malalties minoritàries que afecten l’estructura i el funcionament dels ull i del sistema visual.
L’origen d’aquestes malalties és multifactorial (pot ser genètic, ambiental, immunitari, etc.) i, en molts casos, és encara desconegut.
Moltes de les malalties minoritàries oftalmològiques són complexes i cròniques, i requereixen seguiment durant períodes prolongats de temps. No obstant això, algunes poden ser greus, incapacitants i tenir un fort impacte sobre la qualitat i l’esperança de vida de les persones que les pateixen.
Malalties minoritàries incloses
Aquest grup temàtic de malalties minoritàries inclou les àrees següents:
- Segment anterior
- Glaucoma
- Retina
- Neurooftalmologia
- Òrbita i oculoplàstia
- Uveïtis
Atenció especialitzada: Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC)
A Catalunya, l'atenció a les persones afectades es presta des de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) per a l’atenció de les malalties endocrines designada pel CatSalut.
Les XUEC són serveis clínics especialitzats, que inclouen un equip multidisciplinari de professionals amb un alt grau de coneixement i expertesa, i treballen de forma coordinada amb els nivells assistencials de salut i de l’àmbit social més propers al domicili de la persona afectada, per tal de donar un servei més personalitzat i eficient.
La XUEC per a l’atenció de les malalties minoritàries endocrines integra tres unitats pediàtriques adscrites als hospitals següents:
- Hospital Sant Joan de Déu
- Hospital Universitari Vall d’Hebron
I cinc unitats d’adults adscrites als hospitals següents:
- Hospital Universitari Germans Trias i Pujol
- Hospital Clínic de Barcelona
- Hospital Universitari de Bellvitge
- Hospital Universitari Vall d’Hebron
- Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
| Àrea d’expertesa | UEC pediàtrica |
|---|---|
| Segment anterior | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Glaucoma | Hospital Sant Joan de Déu |
| Retina | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Neurooftalmologia | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Òrbita i oculoplàstia | Hospital Sant Joan de Déu |
| Uveïtis | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Àrea d’expertesa | UEC d’adults |
|---|---|
| Segment anterior | Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, Hospital Universitari de Bellvitge i Hospital Clínic de Barcelona |
| Glaucoma | Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, Hospital Universitari de Bellvitge i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Retina | Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, Hospital Universitari de Bellvitge, Hospital Clínic de Barcelona i Hospital de la Santa Creu i Sant Pau |
| Neurooftalmologia | Hospital Universitari de Bellvitge, Hospital Clínic de Barcelona i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Òrbita i oculoplàstia | Hospital Universitari de Bellvitge, Hospital Clínic de Barcelona i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Uveïtis | Hospital Universitari de Bellvitge, Hospital Clínic de Barcelona, Hospital Universitari Vall d’Hebron i Hospital de la Santa Creu i Sant Pau |