Contacte
Les malalties minoritàries endocrines són un conjunt molt heterogeni de malalties minoritàries causades per anomalies en el funcionament del sistema endocrí, moltes de les quals afecten diversos òrgans del cos i poden alterar el procés de desenvolupament.
L’origen d’aquestes malalties és multifactorial (pot ser genètica, ambiental, immunitària, etc.) i, en molts casos, és encara desconeguda.
Moltes de les malalties minoritàries endocrines són complexes i cròniques, i requereixen seguiment durant períodes prolongats de temps. No obstant això, algunes poden ser greus, incapacitants i tenir un fort impacte sobre la qualitat i l’esperança de vida de les persones que les pateixen.
Malalties minoritàries incloses
Aquest grup temàtic de malalties minoritàries endocrines agrupa les àrees següents:
- Suprarenal
- Tumors neuroendocrins
- Trastorns de l’homeòstasi de calci i fosfat
- Trastorns genètics de l’homeòstasi de la glucosa i la insulina
- Síndromes de creixement i obesitat genètica
- Hipòfisi
- Desenvolupament i maduració sexual
- Tiroides
Atenció especialitzada: Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC)
A Catalunya, l'atenció a les persones afectades es presta des de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) per a l’atenció de les malalties endocrines designada pel CatSalut.
Les XUEC són serveis clínics especialitzats, que inclouen un equip multidisciplinari de professionals amb un alt grau de coneixement i expertesa, i treballen de forma coordinada amb els nivells assistencials de salut i de l’àmbit social més propers al domicili de la persona afectada, per tal de donar un servei més personalitzat i eficient.
La XUEC per a l’atenció de les malalties minoritàries endocrines integra tres unitats pediàtriques adscrites als hospitals següents:
- Hospital Sant Joan de Déu
- Hospital Universitari Vall d’Hebron
- Hospital de Sabadell
I quatre unitats d’adults adscrites als hospitals següents:
- Hospital Clínic de Barcelona
- Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
- Hospital de Sabadell
- Hospital Universitari Vall d’Hebron
| Àrea d’expertesa | UEC pediàtrica |
|---|---|
| Suprarenal | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Tumors neuroendocrins | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Trastorns de l’homeòstasi de calci i fosfat | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Trastorns genètics de l’homeòstasi de la glucosa i la insulina | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Síndromes de creixement i obesitat genètica | Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Universitari Vall d’Hebron i Hospital de Sabadell |
| Hipòfisi | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Desenvolupament i maduració sexual | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Tiroides | Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Àrea d’expertesa | UEC d’adults |
|---|---|
| Suprarenal | Hospital Clínic de Barcelona i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Tumors neuroendocrins | Hospital Clínic de Barcelona i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Trastorns de l’homeòstasi de calci i fosfat | Hospital de Sabadell i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Trastorns genètics de l’homeòstasi de la glucosa i la insulina | Hospital Clínic de Barcelona, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Síndromes de creixement i obesitat genètica | Hospital de Sabadell i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Hipòfisi | Hospital Clínic de Barcelona, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Desenvolupament i maduració sexual | Hospital Clínic de Barcelona i Hospital Universitari Vall d’Hebron |
| Tiroides | Hospital Clínic de Barcelona, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i Hospital Universitari Vall d’Hebron |