A Catalunya l’atenció a les malalties minoritàries (MM) implica professionals sanitaris de diferents àmbits i combina un alt grau d’especialització i d’expertesa clínica amb l’acompanyament diari i de proximitat de les persones afectades i les seves famílies.
Aquesta atenció, integral, integrada i de qualitat, se centra en el pacient i el seu entorn proper, mitjançant una xarxa de centres i serveis que treballen de forma coordinada per cobrir les necessitats sanitàries, educatives i socials de les persones amb MM i les seves famílies.
Aquesta atenció es presta des de dos nivells assistencials:
Aquests dos nivells assistencials treballen de forma conjunta i de la seva coordinació se n’encarreguen els gestors de casos hospitalaris, que també atenen les persones afectades i les seves famílies i els donen suport.
Si el vostre metge o metgessa sospita que patiu una malaltia minoritària, us derivarà a l’hospital de referència segons la vostra àrea de residència perquè, conjuntament amb la XUEC corresponent, faci el diagnòstic i elabori un pla terapèutic integral i individualitzat per tractar-la.
El seguiment de la malaltia us el faran tant des de la unitat d’expertesa clínica com des de l’equip territorial més proper al vostre domicili. Caldrà ajustar l’atenció a les necessitats específiques de cada cas, d’acord amb el diagnòstic de la malaltia minoritària, el lloc de residència i les necessitats de recursos.
En la majoria dels casos no hi ha un tractament definitiu. Els tractaments existents són diversos ja que hi ha més de 7.000 malalties diferents, amb una gran variabilitat individual d’abordatges terapèutics dins de cada grup de malalties.
Dins d’aquesta variabilitat de tractaments hi ha els anomenats “medicaments orfes”.
Contacte
AMUNT