Atenció i tractament

Aquesta atenció es presta des de dos nivells assistencials:

• L’equip territorial o comunitari de referència al domicili, que inclou l’equip d’atenció primària, l’atenció especialitzada de l’hospital i els centres d’especialistes de referència del territori, els serveis d’acció social i els serveis educatius.

• Els equips d’alta especialització dels hospitals, que s’organitzen en xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUEC). Les XUEC són serveis clínics formats per un equip multidisciplinari de professionals amb un alt nivell de coneixement i expertesa. Cadascuna d’aquestes XUEC està especialitzada en un grup temàtic de malalties.

Aquests dos nivells assistencials treballen de forma conjunta i de la seva coordinació se n’encarreguen els gestors de casos hospitalaris, que també atenen les persones afectades i les seves famílies i els donen suport.

XUEC en funcionament

Actualment hi ha cinc XUEC en funcionament:

• XUEC per a l’atenció de les malalties cognitivoconductuals de base genètica a l'edat pediàtrica. Integra tres unitats adscrites als hospitals següents:
  • Parc Taulí
  • Sant Joan de Déu
  • Vall d’Hebron
• XUEC per a l’atenció de les malalties minoritàries metabòliques hereditàries. Integra tres unitats adscrites als hospitals següents:
  • Sant Joan de Déu i Clínic
  • Bellvitge
  • Vall d’Hebron
• XUEC per a l’atenció de les malalties minoritàries renals. Integra tres unitats adscrites als hospitals següents:
  • Fundació Puigvert i Sant Pau
  • Sant Joan de Déu i Clínic
  • Vall d’Hebron
• XUEC per a l’atenció de les malalties minoritàries neuromusculars. Integra sis unitats adscrites als hospitals següents:
  • Vall d’Hebron
  • Sant Joan de Déu
  • Sant Pau
  • Germans Trias i Guttmann
  • Bellvitge
  • Parc Taulí
• XUEC per a l’atenció de les malalties minoritàries immunitàries, de l’àrea d’immunodeficiències primàries. Integra tres unitats adscrites als hospitals següents:
  • Vall d’Hebron
  • Sant Joan de Déu i Clínic
  • Bellvitge

Si el vostre metge o metgessa sospita que patiu una malaltia minoritària, us derivarà a l’hospital de referència segons la vostra àrea de residència perquè, conjuntament amb la XUEC corresponent, faci el diagnòstic i elabori un pla terapèutic integral i individualitzat per tractar-la.

El seguiment de la malaltia us el faran tant des de la unitat d’expertesa clínica com des de l’equip territorial més proper al vostre domicili. Caldrà ajustar l’atenció a les necessitats específiques de cada cas, d’acord amb el diagnòstic de la malaltia minoritària, el lloc de residència i les necessitats de recursos.