
Aquest esdeveniment, promogut per l'Aliança Internacional d'Associacions d'ELA/MNM, se celebra el 21 de juny per donar a conèixer la malaltia i conscienciar de l’impacte que suposa en la qualitat de vida de les persones afectades. La data escollida coincideix amb el solstici d'estiu amb l'objectiu d'esdevenir un punt d'inflexió en la cerca de la causa, el tractament i la cura de l'ELA.
L’ELA és una malaltia del sistema nerviós central caracteritzada per una degeneració progressiva de les neurones motores (encarregades de controlar el moviment de la musculatura voluntària) a la cortina cerebral, el tronc de l'encèfal i la medul·la espinal. Aquesta degeneració provoca una debilitat i atròfia muscular que avança fins a causar paràlisi. En conseqüència, l’ELA afecta funcions tan bàsiques com la mobilitat, la deglució, la comunicació oral i la respiració.
Les persones afectades han de fer front a diversos canvis que afecten tots els aspectes de la seva vida, com ara l’aparició de símptomes d’ansietat i la progressiva dependència, que provoca sentiments d’inutilitat, frustració o por de convertir-se en una càrrega.
Més informació
-
ELA
Canal Salut
-
Decidir sobre ELA
(Obre en una nova finestra)
Decisions compartides