Contacte
Les cures pal·liatives són el tipus d’atenció o tractament que s’ofereix a les persones, independentment de l’edat, que tenen una malaltia crònica avançada o es troben en situació de final de la vida.
L'objectiu és millorar, tant com es pugui i al més aviat possible, la qualitat de vida de la persona malalta i del seu entorn cuidador. Tot això té la missió de mitigar el patiment (físic i psicoemocional) associat a la mort i oferir la màxima ajuda possible a la persona malalta, i també al seu entorn cuidador, per viure bé el tram final de la vida i morir d’una forma digna i acompanyada.
Es parla de l’etapa final de la vida quan la persona té una malaltia progressiva, avançada, incurable, sense possibilitats raonables de resposta al tractament curatiu i té un pronòstic de vida limitat. També es diu que es troba en situació o fase terminal quan el pronòstic de vida és de setmanes o mesos.
En aquesta fase de la malaltia, freqüentment, la persona pot presentar diferents símptomes i molèsties, canviants i de caràcter intens com, per exemple, el dolor. També es pot presentar un fort impacte emocional en el pacient, la seva família i l’entorn cuidador. Donar resposta a totes aquestes necessitats que presenta la persona i la seva família és l’objectiu de les cures pal·liatives.
Per aconseguir oferir una atenció de qualitat és necessari que els diferents professionals de l’equip facin una valoració de la persona i del seu entorn cuidador, a partir de la qual s’ha de definir el pla d’atenció individualitzat. Aquest pla ha d’incloure l’actuació a la persona malalta i a la seva família, tot respectant la seva voluntat, les seves prioritats, i els valors i creences que pugui tenir.
Les cures pal·liatives són un dret que tenen les persones que pateixen una malaltia crònica progressiva en l’etapa més avançada i terminal. També hi tenen dret els seus familiars, les persones que les cuiden i les del seu entorn. Es considera que tothom hauria de poder estar ben assistit en el procés de final de la vida.
L’etapa final de la vida, majoritàriament, és conseqüència de l’evolució de malalties cròniques, degeneratives i evolutives, les quals poden ser degudes a malalties oncològiques (càncer) o a altres malalties, i les poden patir persones de qualsevol edat.
Els experts destaquen que hi ha algunes malalties que, per la seva evolució i complexitat, requereixen que les persones que les pateixen (i també els seus familiars) rebin cures pal·liatives, independentment de l’edat, quan es trobin en fase avançada. Així doncs, es distingeixen tres grups de persones que, en situació avançada i terminal, en funció de la causa i de les característiques i necessitats que presenten, poden rebre cures pal·liatives:
- Persones amb càncer.
- Persones amb malaltia crònica evolutiva.
- Gent gran amb múltiples malalties i/o problemes de salut.
- Insuficiència cardíaca.
- Insuficiència renal.
- Insuficiència hepàtica.
- Insuficiència respiratòria i malaltia obstructiva crònica avançada (MPOC).
- Algunes malalties minoritàries i de la motoneurona, com la malaltia de Huntington i l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA).
- Parkinson.
- Alzheimer.
- Sida.
- Població infantil amb càncer o amb malaltia crònica evolutiva.
En l’etapa final de la vida, els símptomes i problemes de salut que presenta la persona depenen, en primer lloc, del seu tipus de malaltia. Poden ser intensos, causats per diferents factors, van canviant al llarg de la malaltia i, freqüentment, afecten la persona i el seu entorn familiar.
El dolor és un dels símptomes més freqüents i, alhora, és un dels més temuts. En ocasions, els malalts temen que la progressió de la malaltia provoqui situacions de patiment insostenible que superi totes les possibilitats mèdiques. És important saber que actualment la medicina compta amb suficients tractaments, farmacològics i no farmacològics, per controlar i combatre el dolor.
Hi ha altres símptomes freqüents que pot presentar la persona que es troba en situació de malaltia avançada i terminal:
- Anorèxia: és la manca o disminució de les ganes de menjar. Acompanya sovint diverses malalties digestives (hepatitis, càncer d'estómac, etc.) i extradigestives (insuficiència cardíaca congestiva, urèmia, insuficiència respiratòria, infeccions agudes i cròniques, neoplàsies, etc.). També és un símptoma de certs trastorns psíquics, com l'ansietat i la depressió.
- Caquèxia: és l’alteració profunda de l'organisme que apareix en la fase final de certes malalties. Es caracteritza per un amagriment intens, astènia (sensació general de cansament), anèmia, apatia, edemes (inflor) mal·leolars (als turmells) i facials, pell seca, rugosa i de color groguenc, i síncopes (pèrdues sobtades i transitòries de la consciència provocades per una disminució del flux sanguini cerebral).
- Astènia: és la sensació patològica de debilitat o cansament, generalitzada a tot el cos, semblant a la que s’experimenta després de practicar un exercici físic fort.
- Deshidratació: és la disminució de la quantitat d'aigua de l'organisme com a resultat d'un desequilibri entre l'aportació i les pèrdues d'aigua o d'aigua i de sals conjuntament.
- Dispnea: és la sensació de dificultat de la respiració associada a un augment de l'esforç per respirar. Quan és lleugera, es redueix a la sensació subjectiva, i quan és més greu hi ha signes objectius, com l'augment de la freqüència respiratòria (polipnea o taquipnea), l'augment de la profunditat de la inspiració, la dilatació dels narius (forats del nas) i la contracció dels músculs accessoris.
- Insomni.
- Nàusees i vòmits.
- Restrenyiment.
- Diarrea.
- Depressió.
- Ansietat.
- Confusió.
Convé saber que hi ha altres símptomes menys freqüents però que requereixen atenció de manera urgent:
- Hipercalcèmia: és el nivell de calci en sang elevat per damunt de les xifres normals que provoca símptomes en el sistema nerviós central, neuromuscular, renal i gastrointestinal, entre d’altres.
- Compressió medul·lar: és la que exerceix un os fracturat, un tumor, un abscés, un coàgul sanguini, etc., damunt d'aquest òrgan.
- Crisis convulsives o epilèptiques.
- Hemorràgies: a conseqüència d'una ruptura traumàtica o patològica (lesió vascular macroscòpica) o de trastorns de la coagulació (lesió vascular microscòpica).
Durant els darrers dies de vida de la persona malalta, l’allitament, l’estat semicomatós, la dificultat per empassar aliments (tant líquids com sòlids) i els sorolls respiratoris són els símptomes que es donen amb freqüència.
La família i l’entorn cuidador poden presentar també alguns problemes relacionats amb la situació d’estrès i preocupació que viuen, com ara cansament, aïllament i ansietat.
El metge o metgessa responsable de la persona malalta és qui determina el diagnòstic, atenent les característiques de la situació de malaltia avançada i o en fase terminal. El tractament es basa en les necessitats de la persona malalta i la seva família. Es poden donar els casos següents:
- La malaltia està avançada, en progrés i incurable, amb el diagnòstic confirmat. El tractament específic per a la malaltia no és eficaç.
- Hi ha símptomes i problemes múltiples, intensos i canviants provocats per diferents factors.
- Hi ha alteració de determinats valors de les anàlisis i/o altres proves complementàries segons la patologia causant.
- Presenta un deteriorament important i això provoca que sigui cada vegada més dependent pel que fa a la seva cura personal.
- Hi ha impacte en la persona malalta, la família i l’equip terapèutic, relacionat amb el procés de morir.
- El pronòstic de vida és limitat segons el criteri de l’especialista corresponent.
- S’han de respectar, al màxim possible, els valors i desitjos del pacient i la seva família. També cal respectar la voluntat de la persona malalta d’escollir un determinat tractament, després de rebre la informació necessària per decidir.
- Freqüentment hi ha descompensacions i reaguditzacions de la malaltia i ingressos hospitalaris.
- Es produeix alteració en la nutrició i hidratació (desnutrició i deshidratació) i poden aparèixer altres complicacions, com ara nafres per pressió, disfàgia (dificultats per empassar), infeccions, etc.
És de gran importància detectar símptomes i problemes de salut de manera continuada per poder tractar-los al més precoçment possible. La valoració contínua també permet valorar si un empitjorament és degut a una recaiguda amb remissió o al fet que la persona es troba en els seus últims dies de vida, en què és necessari atendre les demandes especials que presenta.
El significat associat a “malaltia avançada” o “malaltia en fase terminal” pot ser viscut per la mateixa persona malalta i els familiars com a sinònim de “no poder fer res” quan, en canvi, sovint encara es pot fer molt per millorar la situació de la persona malalta.
El tractament curatiu i el pal·liatiu en el context d’una malaltia avançada tenen la mateixa importància i es van alternant en funció dels problemes que la persona malalta presenta, més que en funció del temps de vida previst.
L’atenció ha de ser respectuosa amb la voluntat, els valors i les prioritats de la persona malalta i la seva família. Això requereix que s’ajudi la persona de manera empàtica i se li faciliti la informació necessària perquè, juntament amb els seus familiars i els professionals sanitaris, prengui la millor decisió informada sobre l’atenció que es vol rebre en el marc d’una relació comprensiva i compassiva.
Periòdicament, de manera proactiva, per tal d’evitar complicacions, cal que els professionals revisin si el tractament està funcionant, si està alleugerint els símptomes i si està donant resposta a les necessitats que presenta la persona malalta. També cal revisar-lo per detectar nous problemes que puguin anar apareixent.
Amb la valoració inicial i periòdica que fa l’equip sanitari a la persona malalta es detecten els principals problemes, així com les necessitats que puguin presentar la família i l’entorn cuidador.
Quin tipus d'atenció inclou?
L’atenció que s’ofereix al final de la vida proporciona:
- Alleugeriment del dolor i altres símptomes: hi ha molts fàrmacs disponibles per al tractament del dolor, des dels més habituals (per exemple, el paracetamol) fins als més potents (com són la morfina i el fentanil). A vegades també es poden utilitzar altres tècniques per disminuir el dolor, sobretot en malalts de càncer. Les mesures no farmacològiques i altres teràpies (fisioteràpia, psicoteràpia, etc.) són complementàries del tractament farmacològic.
- La majoria de les vegades, tant el dolor com els altres símptomes es poden controlar amb el tractament adequat. L’elecció del fàrmac depèn del tipus, la causa i la gravetat del dolor o símptoma. El tractament ha de ser el més senzill, còmode i efectiu possible i ha d’incorporar els tractaments farmacològics i no farmacològics disponibles.
- Tractament de les necessitats psicològiques, emocionals, socials, espirituals i altres aspectes pràctics que requereix la persona malalta.
- Suport que ha de permetre, en la mesura que sigui possible, tenir el màxim grau d’activitat i de qualitat de vida a la persona que pateix una malaltia avançada i terminal.
- Suport i acompanyament a la família i el seu entorn cuidador per ajudar-los a afrontar el patiment de la situació, així com el procés de dol quan sigui necessari.
Els símptomes refractaris són aquells que no responen a cap tractament. L’única manera de controlar-los és mitjançant la disminució de consciència de la persona amb malaltia avançada i terminal, tant com sigui necessari, per alleugerir adequadament un o més símptomes refractaris. Així doncs, l’objectiu de la sedació pal·liativa, que és l’alleugeriment del patiment del pacient mitjançant una reducció proporcionada del nivell de consciència, pot utilitzar-se durant un temps, fins que el símptoma es controli, o mantenir-se fins al final de la vida, si és necessari.
On es presta?
L’atenció en l’etapa final de la vida es pot rebre en el domicili, en els centres d’atenció primària i en els centres hospitalaris (d’aguts, de mitjana o llarga estada). Segons la complexitat de la situació en què es trobi la persona malalta, l’equip sanitari responsable de l’atenció ha de facilitar els recursos més adequats a les seves necessitats i, per tant, també tindrà en compte que se l’atengui en el lloc més idoni.
La família d'una persona amb malaltia crònica avançada i terminal és qui pateix els problemes i la càrrega emocional que provoca la situació, i també és la que viu els canvis constants i la que ha d'invertir més temps en la cura del seu familiar.
Les famílies són un dels pilars fonamentals en l’atenció als malalts en fase avançada i terminal i són les principals cuidadores, especialment quan el malalt es troba a casa.
Per afrontar millor els problemes de la cura diària d'una persona que es troba al final de la vida, algunes recomanacions són:
- L’equip sanitari pot ensenyar com realitzar correctament les cures que requereix la persona malalta (alimentació, hidratació, cures de la pell o úlceres, cures de la boca, mobilitzacions, tractament de la incontinència urinària, maneig d’ajudes tècniques, etc.).
- Administrar els medicaments indicats per l'equip mèdic respectant els horaris i les dosis i, en la mesura que sigui possible, segons els horaris de la seva rutina o la de la persona malalta.
- L’alimentació té un important valor personal, social i cultural i és un símbol de plaer i salut en la nostra cultura. És per això que l’alimentació de la persona malalta és una de les principals preocupacions de la família. Cal recordar que, quan una persona es troba a les últimes setmanes o dies de vida, l’alimentació no és una prioritat terapèutica, i la pèrdua de gana pot ser una manifestació del progrés de la malaltia.
- Procurar un entorn agradable, tranquil i de respecte per la intimitat de la persona.
- Respectar els seus gustos, valors i costums.
- Tranquil·litzar-la i potenciar el vincle afectiu mitjançant el contacte físic, sempre que no s'interpreti com un gest ofensiu.
- Cal respectar el confort al llarg del dia i el descans nocturn de la persona malalta en la mesura que sigui possible, la qual cosa implica ser flexible amb els horaris i les activitats que s’hagin de dur a terme (visites, higiene, canvis posturals, etc., quan el malalt es trobi millor).
Cuidar una persona malalta pot resultar una experiència complexa, plena de sentiments contradictoris, i al mateix temps molt enriquidora i de reforç dels lligams d’afecte i estimació. La persona cuidadora no ha d'oblidar la pròpia salut i el temps que es dedica a si mateixa. Es recomana que parli i expressi les emocions sorgides en el procés de cuidar a algú de confiança del seu entorn i/o a l’equip sanitari.
Informació relacionada
Destaquem
- Cures pal·liatives i atenció al final de la vida [tríptic]. Obre en una nova finestra.
- Cures pal·liatives perinatals: quan la vida del vostre fill, encara no nascut, serà breu [fullet]. Obre en una nova finestra.
- Guia d’acompanyament en el dol perinatal. Obre en una nova finestra.
- Recursos específics de cures pal·liatives
[--] - 9 d'octubre, Dia Mundial de les Cures Pal·liatives
- Directorio de cuidados paliativos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Obre en una nova finestra.