Dia: 05 de març de 2025
Horari: de 10 a 12h
El dia més estrany de l’any, el 29 de febrer, es commemora el Dia Mundial de les Malalties Rares. La raresa només reflecteix que són poques persones afectades, una minoria, i per això, es parla de malalties minoritàries.
L’acte va comptar amb la visió de diferents experts sobre l’atenció de les malalties minoritàries a Catalunya: serveis de salut, pacients i associacions de pacients.
El terme "malaltia minoritària" pot portar a pensar que es tracta d'un problema poc significatiu. No obstant això, la realitat és ben diferent. A Catalunya, entorn de 400.000 persones pateixen alguna d'aquestes malalties, que en total sumen més de 300 milions de casos a tot el món.
El Departament de Salut va organitzar un acte commemoratiu amb l'objectiu de donar visibilitat a les malalties minoritàries i a les persones que hi conviuen.
L’acte va comptar amb la participació de diferents experts en l’atenció de les malalties minoritàries a Catalunya, incloent-hi professionals dels serveis de salut, pacients i associacions de pacients. Finalment, es va presentar un vídeo que resumeix l’activitat participativa “Una mirada a les Malalties Minoritàries: l’art com a eina de salut i benestar”, realitzada en col·laboració amb la Fundació Vila Casas al Museu Can Framis. Aquesta iniciativa va comptar amb la participació de persones que conviuen amb aquestes malalties i de l’Honorable Consellera de Salut, Olga Pané.
L’últim dia de febrer pot ser un dia estrany, però la lluita contra les malalties minoritàries és una tasca diària. El Departament de Salut anima a la ciutadania a sumar-se a aquesta causa i a donar visibilitat a aquestes malalties i a les persones que les pateixen difonent la cançó de “La Mirada de les Malalties Minoritàries”.
En l'acte de l'any passat també es va presentar una iniciativa d'arts i salut la cançó “La Mirada de les Malalties Minoritàries” co-creada en un taller participatiu amb persones afectades directe o indirectament per aquestes malalties i el grup musical Xiula.