Viure amb una malaltia minoritària

Departament de Treball, Afers Socials i Famílies

Departament de Treball, Afers Socials i Famílies

XTEC - Xarxa Telemàtica Educativa de Catalunya

XTEC - Xarxa Telemàtica Educativa de Catalunya

Treball

Treball

Ofereix informació sobre les proves que es realitzen en els laboratoris clínics del nostre territori per al diagnòstic de les malalties minoritàries.

Les persones afectades o els seus cuidadors (en cas d’infants i persones incapacitades) s’hi poden inscriure per accedir a informació específica de la malaltia i participar en línia en estudis sobre ús de medicaments, qualitat de vida, anàlisi de la dependència i ús de recursos sanitaris, entre d’altres.

Coordinat pel Ministeri de Sanitat, mostra informació epidemiològica a partir de dades de les Comunitats Autònomes per a un llistat determinat de malalties minoritàries. Les patologies incloses es revisen periòdicament i està previst que s’ampliïn de manera progressiva per tal de proporcionar informació necessària per a la planificació i gestió sanitària en l’àmbit de les malalties minoritàries. El primer informe s’ha publicat en 2021.

• Real Decreto de creació i regulació del ReeR
• Sistema d’informació del ReeR
• Informe ReeR 2021: Situación de las enfermedades raras en 2010-2018

Conté un cercador de malalties minoritàries que proporciona un resum general de la malaltia i també permet cercar medicaments, associacions de  pacients, professionals, institucions, centres experts i laboratoris clínics que ofereixen proves diagnòstiques sobre una malaltia minoritària concreta.

Mapa interactiu, desenvolupat pel CIBERER, amb informació sobre els recursos de recerca sanitària que hi ha a l’Estat espanyol sobre malalties minoritàries.

Document elaborat amb l’objectiu de respondre a les inquietuds ètiques que la investigació en malalties minoritàries planteja actualment. L’obra està signada per investigadors, metges, responsables d'agències reguladores, bioeticistes i familiars i representants de pacients, i aborda els dilemes ètics que comporta la recerca en aquestes patologies. Està adreçat a les persones relacionades directa o indirectament amb la investigació en malalties minoritàries.

Té com a objectiu millorar l’accés a la informació i formació, la cura i recolzament a les persones que viuen afectades per una malaltia crònica o minoritària. És un projecte obert a totes les associacions de pacients i als professionals que realitzen recerca i atenció clínica, per tal de facilitar la comprensió de la complexitat de la investigació biomèdica i els riscos de la innovació terapèutica, incloent les teràpies avançades, en el tractament d'aquestes malalties. 

Liderada per l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu, és la primera xarxa social europea que connecta pacients, cuidadors i investigadors de malalties rares de tot el món. A més de posar en contacte les famílies amb persones amb MM que viuen aïllades, Share4Rare pretén empoderar-les en el maneig de la malaltia amb informació rigorosa elaborada per experts en la patologia, i també recopila dades que serveixin de base per a la recerca.

Entre els Diccionaris en Línia del TERMCAT hi ha, dins de l’àmbit Ciències de la vida i de la salut, el Lèxic de malalties minoritàries, on es pot consultar la terminologia relacionada amb les MM.