Contacte
La UEC és una unitat funcional amb experiència i coneixement en l’atenció a l’MM, que compleix amb els criteris descrits en la Instrucció 12/2014 del CatSalut, actualitzada posteriorment en la Instrucció 12/2015. Les UEC d’un mateix grup temàtic conformen la Xarxa d’UEC (XUEC) per a aquell grup de malalties.
La funció principal de les UEC és fer el diagnòstic clínic i el pla d’atenció, que inclou l’estratègia terapèutica i l’estratègia de seguiment de la persona afectada d’una MM.
A més, actuen de líders en la xarxa d'atenció, i faciliten el procés de transferència del coneixement, de la innovació i de l'accessibilitat als protocols clínics, als hospitals de referència territorial i als professionals de la xarxa d’atenció especialitzada i d'atenció primària, incloent altres serveis de salut territorials (sociosanitaris, de salut mental, de rehabilitació, etc.) i també els recursos socials, educatius i laborals del territori.
Les UEC també són les responsables de nodrir el Registre de Malalties Minoritàries (REMIN).
En cas que existeixi una sospita d'un procés que compleix les característiques que es detallen a continuació o una sospita concreta d'una patologia renal inclosa en l'objecte d'atenció de la XUEC-Renals, cal seguir una derivació des del lloc de referència fins a un centre que pertanyi a la XUEC, afavorint l'entrada dels casos en una UEC per flux natural i tenint en compte les àrees per a les quals ha estat designada cadascuna de les UEC que formen la xarxa.
Les àrees en què s’han agrupat les MM renals i les UEC pediàtriques designades per àrea son:
- Àrea de Glomerulars complexes: Hospital St. Joan de Déu i Hospital Vall d’Hebron
- Àrea de Glomerulopaties hereditàries: Hospital St. Joan de Déu i Hospital Vall d’Hebron
- Àrea de Tubulopaties: Hospital St. Joan de Déu i Hospital Vall d’Hebron
- Àrea de Microangiopaties trombòtiques: Hospital St. Joan de Déu i Hospital Vall d’Hebron
- Àrea d’Hipoplàsia/displàsia renal: Hospital St. Joan de Déu i Hospital Vall d’Hebron
- Àrea d’Anomalies congènites del ronyó i del tracte urinari (CAKUT): Hospital St. Joan de Déu, Hospital Vall d’Hebron i Fundació Puigvert-Hospital de St. Pau
- Àrea d’Hipertensió renovascular infantil: Hospital St. Joan de Déu i Hospital Vall d’Hebron
Les àrees en què s’han agrupat les MM renals i les UEC de l’adult designades per àrea son:
- Àrea de Nefropatia intersticial d’origen immune: Fundació Puigvert-Hospital de St. Pau, Hospital Vall d’Hebron i Hospital Clínic
- Àrea de Glomerulopaties hereditàries: Fundació Puigvert-Hospital de St. Pau i Hospital Vall d’Hebron
- Àrea de Tubulopaties: Fundació Puigvert-Hospital de St. Pau
- Àrea de Microangiopaties trombòtiques: Fundació Puigvert-Hospital de St. Pau, Hospital Vall d’Hebron i Hospital Clínic
- Àrea de Hipoplàsia/displàsia renal: Fundació Puigvert-Hospital de St. Pau i Hospital Vall d’Hebron
- Àrea de Malaltia renal displàstica autosòmica dominant: Fundació Puigvert-Hospital de St. Pau i Hospital Vall d’Hebron
És important fer partícip l'especialista de territori des de l'inici, amb qui es ratificarà la sospita de malaltia minoritària per consultar la XUEC i es farà un seguiment compartit del pacient amb la XUEC.
Cal valorar sobretot aquelles condicions en què la possible demora en la programació de la visita a l'especialista prèvia a la XUEC suposi un perjudici per al pronòstic i maneig del pacient.
De manera preferencial, el professional d'atenció primària derivarà els pacients a l’hospital de territori amb servei de nefrologia i/o nefrologia pediàtrica, tot i que hi haurà la possibilitat que pugui contactar directament amb les UEC en els casos següents:
- Pacient amb una malaltia renal minoritària susceptible de ser atès a la XUEC-Renals que no tingui assignat un centre hospitalari per a la seva atenció (per exemple, per trasllat de domicili des d'una altra comunitat autònoma, pèrdua de seguiment, etc.).
- Quan es requereixi segona opinió clínica.
Pacients amb qualsevol malaltia inclosa a la XUEC-Renals i totes aquelles hereditàries (excepte la poliquistosi renal autosòmica dominant), tot i que no es trobin definides en el llistat de la XUEC, especialment:
- Malalties renals que apareixen durant el primer any de vida, ja que es consideren complexes per reunir els criteris de presentació clínica habitualment agressiva que compromet la vida del pacient i falta de resposta als tractaments.
- Malalties acompanyades de manifestacions extrarenals greus: neurològiques, hepàtiques, pulmonars... que requereixen la participació d'altres especialistes.
- Malalties de difícil diagnòstic, per presentar característiques d'especial complexitat o associació amb processos sistèmics que requereixen mètodes especials per establir un diagnòstic precís (per exemple, malalties associades a processos hematològics, infecciosos o oncològics complexos).
- Malalties que requereixen procediments diagnòstics o seguiment específics, per exemple quan es requereixi atenció integral per part d'equips multidisciplinaris dins el sistema sanitari públic.
- Quan es requereixin facultatius especialistes per a cada malaltia o grup de malalties, configurats en unitats d'excel·lència en el seu diagnòstic i tractament, per tal de garantir la qualitat, la seguretat i l'eficiència assistencials.
- Malalties glomerulars en edat pediàtrica que mostren una manca de resposta als tractaments de primera línia, presenten efectes adversos importants a aquests tractaments, recidiven o sorgeixen de novo en el ronyó trasplantat, plantegen dilemes de tractament o compleixen algun dels requisits anteriors.
- Quan es requereixi segona opinió clínica.
- Quan es requereixi atenció psicològica i orientació a afectats, familiars i cuidadors.
- Sempre que el facultatiu de referència ho consideri oportú encara que no compleixi cap de les condicions prèvies.
També es pot adreçar consulta a la XUEC:
- Quan es requereixi diagnòstic genètic i assessorament genètic
- Per a l’oportunitat d’incloure el pacient en un assaig clínic
- Quan es requereixi el tractament d’una malaltia minoritària mitjançant medicaments orfes, tractament farmacològic d’alta complexitat o es requereixi un seguiment especial.
