Contacte
La Unitat d’Expertesa Clínica (UEC) és una unitat funcional amb experiència i coneixement en l’atenció a les malalties minoritàries (MM) que compleix amb els criteris descrits en la Instrucció 12/2014 del Servei Català de la Salut (CatSalut). Les UEC d’un mateix grup temàtic conformen la xarxa d’UEC (XUEC) per a aquell grup de malalties.
La funció principal de les UEC és fer el diagnòstic clínic i el pla d’atenció, que inclou l’estratègia terapèutica i de seguiment de la persona afectada d’una MM.
A més, actuen de líders en la xarxa d’atenció i faciliten el procés de transferència del coneixement, la innovació i l’accessibilitat als protocols clínics als hospitals de referència territorial i als professionals de la xarxa d’atenció especialitzada i d’atenció primària, incloent-hi altres serveis de salut territorials (sociosanitaris, de salut mental, de rehabilitació, etc.) i també els recursos socials, educatius i laborals del territori.
Les UEC també són les responsables de nodrir el Registre de malalties minoritàries (REMIN).
El criteri mínim i suficient per derivar un nou pacient a la UEC des de l’atenció primària es basa en la sospita clínica clara (o diagnòstic confirmat) d’una malaltia minoritària endocrina objecte d’atenció de la XUEC.
És important implicar l’endocrinòleg de territori des de l’inici, doncs també es fa un seguiment compartit del pacient amb la XUEC.
Es podran derivar a la XUEC els pacients amb sospita clínica o diagnòstic confirmat d’una malaltia minoritària endocrina objecte d’atenció de la xarxa, preferentment després d’haver estat valorats pel servei d’Endocrinologia o Endocrinologia Pediàtrica de l’hospital de referència.
També es pot adreçar consulta a la XUEC:
- Per a procediments o tècniques diagnòstiques no disponibles a la seva àrea.
- Quan es requereixi diagnòstic genètic i assessorament genètic.
- Condicions que requereixin un consell genètic reproductiu o preservació/tractament de fertilitat per part d'equips multidisciplinaris dins el sistema sanitari públic.
- Quan es requereixi un tractament d’una malaltia minoritària mitjançant medicaments orfes, tractament farmacològic d’alta complexitat o es requereixi un seguiment especial.
- Per a un tractament quirúrgic que requereixi expertesa.
- Per a l’oportunitat d’incloure el pacient en un assaig clínic.
- Sempre que el facultatiu de referència ho consideri oportú.
