Accions per a la millora de l’atenció a les malalties minoritàries

• Pretén garantir l’equitat en l’accés i una atenció de qualitat, segura i eficient per diferents patologies, tècniques, tecnologies i procediments diagnòstics o terapèutics agrupats en àrees d’especialització i caracteritzats per una baixa prevalença.
• S’adjudiquen les referències als centres que ho sol·liciten de les diferents comunitats autònomes i es financen a través dels fons de cohesió.
• Alguns d’aquests procediments fan referència a les MM.

Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) i l’Obra Social de Caja Madrid

• Identifica els actors implicats.
• Defineix necessitats.
• Proposa accions per donar resposta mitjançant el treball conjunt dels diferents agents.

• Registres de pacients orientats a la investigació de resultats per al pacient.
• Registres de base poblacional adreçats a la recerca epidemiològica i sociosanitària, i a la planificació en salut.

Publicació del primer informe ReeR

Objectius de l’informe:

• Proporcionar informació epidemiològica sobre les malalties minoritàries.

• Facilitar la informació necessària per orientar la planificació i la gestió sanitària i l'avaluació de les activitats preventives i assistencials en l'àmbit de les malalties minoritàries.

• Proveir els indicadors bàsics sobre malalties minoritàries que permetin la comparació entre les comunitats autònomes i amb altres països.

• Permeten conèixer les necessitats i demandes de les persones afectades i les famílies.
• Descriuen els recursos, els professionals i els serveis disponibles.
• Dibuixen un mapa relacional dels diferents actors, on s’inclouen organitzacions de pacients i professionals de la salut i socials.

• Abordar, des de l’Administració pública, les principals necessitats dels afectats, les seves famílies i els facultatius implicats, sobre la base d’unes mesures i línies d’actuació en l’àmbit assistencial i social (el diagnòstic, el tractament i el seguiment) i en el de la recerca biomèdica.
• Arbitrar els mecanismes per al seguiment i l’avaluació d’aquestes mesures i línies d’actuació.

• Garanteix un accés equitatiu dels pacients que ho requereixen als medicaments orfes o les teràpies complexes.
• Autoritza aquests tractaments i estableix un sistema de finançament directe, a través del Servei Català de la Salut, per evitar l’impacte pressupostari en els centres d’atenció i les unitats de referència, i afavoreix, així, que hi puguin tenir accés de forma ràpida i igualitària.

Ampliació del Programa de cribratge neonatal de Catalunya