Contacte
El lupus és un tipus de malaltia autoimmune, un trastorn del sistema immunitari que identifica erròniament les cèl·lules pròpies com a estranyes i produeix anticossos que lesionen els teixits i els òrgans propis (auto-anticossos).
El sistema immunitari és el sistema de defensa del nostre organisme. La seva funció és combatre les substàncies alienes o estranyes, com ara un microbi, que volen penetrar o han entrat en el nostre cos. Per fer-ho utilitza diferents mecanismes de defensa, com la fabricació d'anticossos, que bloquegen l'agent extern i n’anul·len la funció. El nostre cos produeix anticossos en diferents circumstàncies, per exemple, com a resposta a una infecció o a una vacuna.
El lupus pot perjudicar diverses parts del cos, com ara les articulacions, la pell, els ronyons, el cor, els pulmons, els vasos sanguinis i el cervell.
Lupus significa llop en llatí i la malaltia s’anomena així perquè l’erupció que sovint produeix a la cara és similar a les taques de la pell d’un llop.
Afecta aproximadament una de cada 10.000 persones, més dones que homes (nou de cada deu casos són dones) i pot presentar-se a qualsevol edat, però és més freqüent entre els quinze i els quaranta anys.
Amb un seguiment i un tractament adequat, més del 90% de les persones amb lupus tenen una expectativa de vida normal. La malaltia es pot presentar en diferents graus i intensitat, però la major part dels casos són lleus o moderats.
Atenció especialitzada: Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC)
Les formes de lupus amb més complexitat de maneig poden ser objecte d’atenció de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) per a l’atenció de les malalties minoritàries immunitàries, de l’àrea de malalties autoimmunes sistèmiques. Les XUEC són xarxes de serveis clínics especialitzats, que inclouen un equip multidisciplinari de professionals amb un alt grau de coneixement i expertesa, i treballen de forma coordinada amb els nivells assistencials de salut i de l’àmbit social més propers al domicili de la persona afectada, per tal de donar un servei més personalitzat i eficient. Aquesta xarxa integra dos unitats adscrites als hospitals següents:
- Hospital Sant Joan de Déu amb l’Hospital Clínic de Barcelona
- Hospital Universitari de Bellvitge
- Hospital Universitari Vall d’Hebron
- Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
- Hospital Parc Taulí de Sabadell
- Hospital del Mar
La causa exacta de la malaltia es desconeix. Les investigacions suggereixen que la genètica hi juga un paper important, però no és absolutament determinant. Probablement existeixen altres factors que contribueixen a l’aparició d'aquesta malaltia, com les infeccions víriques i les hormones. Alguns medicaments poden provocar el lupus.
Els símptomes del lupus varien enormement en funció de la persona. La majoria no en presenten tots els símptomes.
El tipus de lupus més freqüent es diu lupus eritematós sistèmic (LES) i pot afectar diverses parts de l’organisme. Hi ha formes de lupus que només afecten la pell.
Els símptomes més comuns són:
- Dolor o inflamació de les articulacions.
- Dolor dels músculs.
- Febre persistent per sobre dels 38 graus.
- Erupcions cutànies envermellides, més sovint a la cara, que poden ser conseqüència de l’exposició a la llum del sol.
- Dolor de pit en respirar profundament.
- Caiguda del cabell.
- Dits de les mans o dels peus pàl·lids o morats.
- Inflor a les cames o al voltant dels ulls.
- Úlceres a la boca.
- Fatiga prolongada.
- Mal de cap.
- Sentiment de tristesa.
Els símptomes poden aparèixer i desaparèixer. Quan apareixen es diuen brots, que varien de moderats a forts. En qualsevol moment se’n poden presentar de nous i, en la majoria de casos, els pot desencadenar l’exposició a la llum solar.
Excepcionalment, les dones embarassades amb lupus poden passar els anticossos al fetus a través de la placenta i el nounat pot patir un lupus neonatal.
No existeix una prova específica per diagnosticar el lupus i es poden tardar mesos o anys a detectar-lo. Per fer un diagnòstic, el metge o la metgessa haurà de considerar, entre altres coses:
- L'historial clínic.
- Un examen físic complet.
- Unes anàlisis de sang.
- En algun cas, una biòpsia de la pell o del ronyó (observació de les mostres en un microscopi).
El metge o la metgessa responsable de cada pacient elabora un pla per prevenir els brots, tractar-los i evitar-ne les complicacions. Se n'ha de comprovar l'eficàcia amb regularitat i informar immediatament el metge o la metgessa en cas que apareguin nous símptomes.
Evitar l’exposició solar, especialment durant les hores de màxima irradiació, i utilitzar protectors solars és molt important en les persones amb lupus que tenen fotosensibilitat. També poden ajudar els barrets d’ala ampla i la roba que cobreix al màxim la superfície corporal.
La varietat de símptomes del lupus fa obligatòria una bona coordinació entre els diferents professionals sanitaris que poden intervenir en la cura dels pacients, com són l’equip d’Atenció Primària i els diferents especialistes hospitalaris: reumatòlegs (artritis i altres malalties que causen inflamació a les articulacions), metges internistes, immunòlegs clínics (trastorns del sistema immunitari), nefròlegs (malalties dels ronyons), hematòlegs (trastorns de la sang), dermatòlegs (malalties de la pell), neuròlegs (sistema nerviós), cardiòlegs (problemes del cor i dels vasos sanguinis), endocrinòlegs (glàndules i hormones), psicòlegs i treballadors socials, entre d’altres.
Els tractaments poden incloure medicaments per:
- Reduir la inflor i el dolor.
- Prevenir o reduir els brots i ajudar el sistema immunitari.
- Prevenir o reduir les lesions a les articulacions.
Algunes vegades es requereixen, a més dels medicaments per al lupus, altres medicaments per tractar els problemes que s'hi relacionen, com ara el colesterol alt, la pressió arterial alta i les infeccions.
La clau per poder viure amb lupus és estar informat sobre la malaltia i el seu impacte. Reconèixer els senyals d'alerta abans d'un brot ajuda a prevenir-lo o a reduir la intensitat dels símptomes. Moltes persones amb lupus tenen certs símptomes just abans d'un brot, com ara:
- Cansament.
- Dolor articular o muscular.
- Erupció a la pell.
- Febre.
- Mal de cap.
També és important trobar maneres de combatre l'estrès que provoca la malaltia. L'exercici i altres formes de relaxament són bones opcions, com també el suport dels familiars, amics, grups comunitaris de pacients o de l’equip de professionals sanitaris.
Està demostrat que les persones afectades que estan informades i participen activament en el seu tractament tenen menys dolor, necessiten menys visites als metges, tenen més confiança en si mateixes i es mantenen més actives.
Les dones amb lupus poden tenir fills sans, però han de tenir en compte que:
- L'embaràs es considera d'alt risc, tot i que la majoria no tenen complicacions.
- Pot produir-se un brot en qualsevol moment de l'embaràs.
- S'ha de planificar l'embaràs i assessorar-se mentre dura.
- És millor esperar que la malaltia estigui ben controlada abans de la gestació.
-
10 de maig, Dia Mundial del Lupus
Aquesta celebració, promoguda per la Federació Mundial de Lupus (WLF, per les seves sigles en anglès), se centra en la necessitat de millorar l'atenció de les persones afectades, impulsar la recerca sobre les causes i la cura de la malaltia, i fomentar un diagnòstic i tractament precoços.
-
-
-
-
-