Contacte
La Comissió Assessora en Malalties Minoritàries (CAMM), impulsada pel Departament de Salut el maig de 2009, té l’objectiu de crear, definir i implantar un model global d’atenció a les MM, que integri la detecció, la coordinació dels diferents serveis implicats en l’atenció integral i l’acompanyament a la persona malalta i la seva família.
Amb el disseny d’aquest model es pretén fer front als problemes derivats de la diversitat i la baixa prevalença d’aquestes malalties:
- Invisibilitat: impacte social i psicològic.
- Manca d’accés a informació sobre la malaltia: diagnòstic, cures i tractament.
- Descoordinació entre professionals sanitaris.
- Manca de dispositius d’ajuda socials i sanitaris.
- Manca de compromís polític, institucional i social.
- Investigació fragmentada i insuficient.
- Manca d’interès de les farmacèutiques.
- Manca de centres d’atenció especialitzats.
En aquest context, la Comissió neix amb la voluntat de realitzar una acció global en relació amb les MM:
- Que compti amb la participació de tots els agents implicats (associacions de pacients i familiars, societats científiques, professionals sanitaris i administració sanitària, educativa i social).
- Que estableixi les línies de col·laboració entre el Departament de Salut, els professionals i les associacions de pacients i familiars per a la promoció d’iniciatives, programes i mesures que comportin una millora en la prevenció, el diagnòstic, el tractament i la qualitat de vida d’aquest col·lectiu de pacients.
Funcions
Les funcions de la CAMM són les següents:
- Assessorar en matèria de formació dels diferents agents i promoure la difusió de la informació en matèria d’MM, a fi de millorar-ne la percepció social.
- Recomanar les mesures que es considerin oportunes per a la millora dels serveis i les actuacions en matèria d’MM:
- Diagnòstic precoç.
- Establiment d’una xarxa de centres de referència, amb serveis, unitats i professionals experts que puguin garantir un seguiment i un accés a les intervencions sanitàries que requereixi el col·lectiu de persones afectades per MM.
- Proposar mesures que permetin l’establiment i la millora dels registres d’MM.
- Proposar intervencions, dins del marc de l’atenció domiciliària i la rehabilitació, per a la millora de la qualitat de vida de les persones que pateixin una MM.
- Proposar actuacions per potenciar la coordinació entre els diferents nivells assistencials i afavorir la cooperació entre tots els agents implicats, incloent-hi altres departaments de la Generalitat de Catalunya, les organitzacions d’MM, els professionals, la indústria del medicament i dels productes sanitaris i el sector de la recerca.
- Proposar mesures que afavoreixin les iniciatives de finançament existents i que s’ajustin als programes que es proposin desenvolupar en aquest àmbit.
- Dur a terme totes aquelles altres funcions que el Departament de Salut o el Servei Català de la Salut li encomanin.
AMUNTComposició
La CAMM té la composició següent:
- Presidència. L’exerceix una de les cinc persones expertes que formen part de la Comissió i el titular és nomenat pel conseller o consellera de Salut.
- Vicepresidència. L’assumeix, per raó del càrrec, el director o la directora de l’Àrea Assistencial del Servei Català de la Salut.
- Vocalies. Estan formades per:
- Dues persones proposades per les federacions d’associacions de pacients.
- Tres persones proposades per societats científiques.
- Cinc persones expertes en aquesta matèria, proposades pel Servei Català de la Salut.
- Quatre persones del Departament de Salut.
- Quatre persones del Servei Català de la Salut.
- Una persona proposada per les organitzacions empresarials més representatives en l’àmbit sanitari de Catalunya.
- Una persona proposada pel Departament de Treball, Afers Socials i Famílies.
- Una persona proposada pel Departament d’Educació.
- Secretaria. Ocupa el càrrec una persona representant del Servei Català de la Salut.
El president i la resta de membres de la Comissió són nomenats, mitjançant resolució del conseller o consellera de Salut, per un període de tres anys, renovable successivament per iguals períodes de temps.
Per a la consecució dels seus objectius, la CAMM compta amb el suport d’una subcomissió que està composta per representants d’onze hospitals interessats a col·laborar en la implementació del model d’atenció a les MM.