Entrevistem al Dr. Benjamín Lara i Castillo, psicòleg del projecte de la Transplant Run 2017

Bon dia Dr. Lara, ens podries explicar en què consisteix el suport psicològic que doneu?

Atenem als pacients pediàtrics i els seus familiars des del moment en què coneixen que necessiten un trasplantament i entren en llista d’espera. Quan els facultatius de pediatria (cardiòlegs, pneumòlegs, hepatòlegs i nefròlegs), ens deriven un cas nou, fem una valoració psicopatològica, tant del pacient com de la família, i obtenim un perfil d’ells per poder detectar i actuar precoçment si és necessari. Treballem de manera conjunta, interdisciplinària amb altres unitats o recursos de salut mental, amb la participació de metges, infermeres i treballadors socials. El programa es força ambiciós i estem molt implicats amb la finalitat que els pacients rebin la millor assistència a tots els nivells.

Quants casos heu atès?

Actualment tenim més de 60 pacients pediàtrics, però l’atenció no només implica al pacient sinó també a les famílies. Valorem a tots els pacients que ens arriben i com a mínim al cuidador/a principal, per tant, en realitat estaríem parlant del doble. Ens hem trobat amb pacients i famílies que, un cop valorades, no s’objectiva la necessitat de fer un seguiment més que puntual i d’altres, en canvi, que necessitem fer intervenció psicològica o inclús psiquiàtrica al pacient i/o al familiar.

En tots els casos és necessari donar un suport psicològic?

Crec que la pregunta no està del tot ben plantejada... Des del punt de vista de la salut, sigui mental o no, actuar preventivament es fa, no necessari, sinó imprescindible. Des d’un abordatge preventiu, tots els casos tenen necessitat de ser atesos. A partir d’aquí, potser no tots necessitaran una intervenció o tractament. El 60% dels casos que hem atès han requerit d’una intervenció o un seguiment. L’altre 40% no requereixen cap tipus d’assistència per part del programa tot i que fem controls puntuals. Per tant, jo més aviat diria... ¿Tots els casos necessiten ser atesos per salut mental? La resposta és sí, per tal de ser valorats i poder donar l’assistència necessària o dotar de recursos als pacients. I... ¿Tots necessiten tractament? No, tots no, i potser serien menys, si s’actués preventivament.

I quin paper hi juga la família? Com afecta un trasplantament als pares/mares o als germans?

L’evidència científica no té dubtes en aquest sentit, la família, pares, cuidadors, germans o altres familiars, també poden patir dificultats psicològiques i/o trastorns mentals en aquest tipus de processos. Parlem de nens i nenes que estan en constant desenvolupament, que transiten per etapes del seu procés evolutiu molt sensibles als factors externs estressors. I quin agent és més estressor que patir una malaltia que posa en risc la teva vida? I que, a més, implica teràpia substitutiva d’un òrgan? L’entorn familiar és el més important, i ells viuen els fets amb la mateixa intensitat o més que el pacient. No ens oblidem que parlem de pacients pediàtrics, persones en creixement i dependents i que, per tant, el vincle, les emocions o el sentit protector dels familiars els fa viure el procés en primera persona. Com els acabi afectant, dependrà de cada persona i alguns d’ells requeriran ser tractats pels serveis de salut mental.

Què és el risc emocional?

El risc emocional és l’existència de factors en un individu que poden derivar o el poden situar en risc de patir algun trastorn o simptomatologia clínica que requereixi assistència. Parlar de risc emocional és parlar del risc a patir trastorns de l’estat d’ànim o diferents símptomes clínics que acostumen a aparèixer com a conseqüència d’una experiència que ens estressa. No estem parlant d’un problema concret sinó d’un escenari en el que es poden desenvolupar patologies mentals.

Sempre es comenta la fortalesa dels nens i nenes... us trobeu molts casos de risc emocional?

Tenint en compte que el procés de trasplantament és un factor de risc de gran magnitud, ens trobem que és necessari explorar cada cas per detectar situacions en les que es pugui desenvolupar psicopatologia. A part de les famílies, que el que més experimenten són trastorns adaptatius reactius a les situacions que els toca viure, ens trobem que els pacients no només pateixen trastorns de l’estat d’ànim i trastorns adaptatius, que fluctuen amb el procés de malaltia, sinó que també presenten dificultats cognitives. La literatura científica ens diu que els pacients trasplantats pateixen dificultats de memòria o atenció i aquestes alteracions de les funcions neurocognitives serien conseqüència de les disfuncions orgàniques sofertes. En aquesta situació, es fa difícil ser fort i poder afrontar la malaltia sense ajuda.

Hi ha una edat més complicada que altra alhora de gestionar el procés de trasplantament?

En termes generals, cada edat o franja d’edat té les seves dificultats i reptes. Podríem parlar de tres grups: els de 0 a 6/7 anys, de 8 a 12 i els de 13 a 18 anys. Els nens més petits presenten més dificultats en el control de la conducta i sobretot en la tolerància als processos mèdics i seguiment de les normes. En aquesta franja els qui més necessiten més suport són els pares. Dels 8 als 12 anys, ens trobem amb dificultats en la tolerància als processos mèdics (punxades, proves, etc.), ja que els pacients madurativament són més conscients del que se’ls fa. Desenvolupen fòbies, pors, conductes de rebuig, rebequeries i simptomatologia d’ansietat i anticipació negativa a tot el que envolta l’hospital, els metges o els procediments mèdics. En aquests casos sobretot la demanda que es fa, tant per part dels pares com dels professionals, és una intervenció que millori el tractament i alleugereixi el patiment emocional i l’estrès dels pacients. També es fa molta teràpia amb les famílies, per millorar la gestió de determinades situacions i corregir conductes que no ajuden. L’ultima franja, la dels 13 als 18 anys, és on trobem més variabilitat. Tenim adolescents que pateixen trastorns d’ansietat, trastorns depressius majors, manca d’adherència al tractament, etc.

Suposa un repte pel pacient i la família el canvi de pacient pediàtric a pacient adult?

Sí, sense dubte. L’atenció pediàtrica és diferent a la d’adult principalment perquè fins als 18 anys es tracta al pacient pediàtric en el seu sistema, en el seu entorn (pacient i família), en canvi l’atenció d’adult és més individual. L’hospital ja preveu aquest fet i un any abans ja s’aplica un protocol de “transició cap a adult” on tot l’equip prepara al pacient per a fer el traspàs. En aquest sentit, cal destacar la labor de les infermeres gestores de casos alhora de preparar els canvis assistencials que suposen aquest pas i minimitzar així l’angoixa de pacients i familiars.

I la medicació, us trobeu amb casos de manca de compliment? Com actueu en aquests casos?

Sí que m’hi trobo, sí. Tot i que no és el més sovint, ens trobem casos en que no fan un bon seguiment del tractament. Generalment, la manca d’adherència al tractament, es dóna en casos d’adolescents o en nens d’entre 8 i 12 anys. Quan passa, s’explora la causa d’incompliment i, si és de tipus psicològic, fem un abordatge específic. Els pacients trasplantats amb TDAH (Trastorn per Dèficit d’ Atenció i Hiperactivitat), per exemple, acostumen a oblidar-se de prendre’s la medicació i, en aquests casos, treballem tècniques per reduir els oblits. Els pacients amb tendència a la hipotímia (disminució del potencial afectiu), hem de treballar les emocions i l’autoestima per a objectivar la malaltia i prendre consciencia de la situació, des d’un enfocament motivacional i millorar la percepció d’autoeficàcia. En nens més petits, en canvi, acostuma a ser per una manca de seguiment de les normes i baixa tolerància al malestar i el treball es fa en l’entorn familiar. Però els problemes no es limiten a la medicació. Les cures, les contraindicacions, la dieta, etc. també poden ser font de problemes i poden comportar un risc per l’òrgan o el pacient.

I els professionals vinculats a la donació i el trasplantament també necessiten suport psicològic?

Aquest és un “gap” (forat) del sistema, ja que ara per ara no s’està cobrint aquesta necessitat. De totes maneres, els professionals no només reben formació per atendre des d’un punt de vista clínic als pacients, sinó també emocional i social. El fet de treballar en equip i de forma continuada facilita l’avaluació conjunta dels casos i tots acabem entenent el pacient com un ésser “biopsicosocial” que es troba en un sistema, el familiar, que actua com un tot. A través de xerrades o comissions clíniques aportem un enfocament addicional a l’atenció global del pacient.

Quina valoració fas dels mesos que portes treballant en aquest projecte?

Molt positiva però ens manquen recursos. Actualment jo hi treballo a mitja jornada i la psiquiatra també es dedica parcialment als pacients trasplantats. Ens hem trobat que hem començat i la resposta ha estat aclaparadora. Tant els professionals sanitaris com les famílies reclamaven, ja des de fa temps, aquest suport i tan bon punt hem començat ens ha vingut tota la feina de cop (riu). Però nosaltres encantats, perquè realment veiem que la gent ho demana, que els professionals ens tenen en consideració, que els resultats es produeixen i que es reconeix la nostra feina. Les famílies, en general, són molt agraïdes i col·laboren molt, al igual que els pacients. La veritat és que estic molt agraït per la feina que faig.

Abans d’acabar, vols afegir alguna cosa més que ens hàgim deixat?

Sí, m’agradaria comentar que gràcies a l’aportament de fons econòmics externs a l’hospital s’ha pogut engegar aquest projecte. Per part nostra ens hem compromès amb el projecte i estem elaborant un programa assistencial per demostrar que aquest suport psicològic no ha de ser transitori o temporal, o dependre de fons externs, sinó que ha de ser un programa de salut estable proporcionat per l’hospital. Hem posat en marxa un protocol assistencial d’avaluació per pacients i familiars, hem creat una unitat assistencial que treballa en xarxa amb la resta de professionals i estem recollint dades per poder fer estudis clínics o epidemiològics. Només hi ha alguna experiència similar a la nostra en uns pocs hospitals d’adults, així que tenim l’oportunitat de ser referents en població pediàtrica.

I ja només em quedaria agrair a totes les persones que van col·laborar en la Transplant Run 2017, organitzadors, participants i voluntaris per fer possible aquest projecte! Moltes gràcies!