• Inici
  • Els drets dels ciutadans a la gestió de les seves dades de salut

Els drets dels ciutadans a la gestió de les seves dades de salut

09/11/2020 16:16
salut i dades

El Comitè de Bioètica de Catalunya ha elaborat un document on reflexiona sobre l’exercici del drets que tenen els ciutadans a l’hora de gestionar les pròpies dades de salut, en especial aquelles que figuren a la Història Clínica, una eina fonamental per a la continuïtat assistencial del malalt.

El document recull una sèrie de recomanacions que tenen com a objectiu preservar la seguretat del malalt i, alhora, facilitar la feina quotidiana dels professionals i la qualitat assistencial, però sense oblidar el necessari empoderament del ciutadà per conèixer els seus drets envers les seves dades.

El CBC, que reconeix i legitima l’obligació de principi que tenen els ciutadans de cedir les seves dades de salut correctament, insisteix a l’informe a la necessitat de tenir cura del seu tractament a través de les tecnologies d’informació i comunicació que avui té a la seva disposició el sistema de salut per tal d’aconseguir, finalment, evitar qualsevol risc de vulneració de la confidencialitat.

En aquest sentit, les diferents normatives de protecció de dades que s’han publicat en aquests anys no tenen en compte l’especificitat de les dades de salut, una distinció que el CBC creu necessari fer per fomentar el coneixement i l’accés dels ciutadans als drets sobre les seves pròpies dades de salut. En aquest sentit, el document del Comitè pretén ajudar, des d’una perspectiva bioètica, a reflexionar sobre l’extensió i els límits en l’exercici d’aquests drets i reforçar l’autonomia responsable dels pacients a l’hora de gestionar les seves dades de salut.

Les dades de salut, confidencials

Partint de la base que la història clínica neix d’una relació d’intimitat entre una persona malalta o que se sent malament i un professional de la salut, el cert és que al document hi acaben confluint informacions cada cop més extenses. Es tracta de dades que, sovint, incorporen no només informació objectivada, sinó també apreciacions i valoracions que acaben cobrint un ample espectre de la vida de la persona que va des de les dades administratives fins a les biològiques, psicològiques, biogràfiques o socials, confeccionant un paisatge de dades especialment sensible sobre la persona.

Reconeixent que les dades obtingudes en la clínica són necessàries per a la comunitat, es fa palès que cal prendre una sèrie de mesures que permetin mantenir la relació humana pacient-professional, començant per evitar l’establiment de barreres que dificultin aquesta comunicació, com ara les pantalles dels terminals informàtics, que poden generar la sensació al pacient que el sistema absorbeix massa informació personal sense tenir la garantia que es mantindran de manera confidencial.

Els drets dels ciutadans

Les recomanacions que es fan tenen l’objectiu han de permetre  al ciutadà no només saber quines dades conté la seva història clínica, sinó també quin tractament se’n fa, qui pot accedir-hi i quins són els drets que pot exercir en relació a les seves dades de salut. Uns drets que comprenen els d’accés, rectificació, supressió, oposició al tractament de dades, portabilitat, oposició a decisions automatitzades i limitació. Aquests drets, coneguts com a drets ARSOPOL, són objecte de reflexió també al document.

D’altra banda, es fa èmfasi en que la obligació d’informar les persones interessades sobre les circumstàncies relatives al tractament de les seves dades recau sobre la institució o sobre l’encarregat del tractament de les dades, però no sobre el professional assistencial.

En qualsevol cas, el CBC insisteix en la necessitat de posar en marxa una política informativa dirigida als professionals sobre els procediments establerts per part de les institucions sanitàries en el camp del tractaments de les dades de salut i, en especial, de la història clínica.

Com a recomanacions generals, informe del Comitè apel·la a que els centres sanitaris s’encaminin cap a l’excel·lència també en les qüestions relatives al tractament de les dades de salut dels pacients, quelcom que passa per controlar els accessos indeguts per part de terceres persones i per adequar les eines informàtiques de la Història Clínica per facilitar així als ciutadans atesos i als professionals el compliment dels drets ARSOPOL.

Finalment, el CBC estima que seria desitjable poder disposar d’algun tipus d’avaluació sobre la gestió de des dades de salut per part de la ciutadania.