Contacte
L'objectiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, promogut per l'Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), és donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària.
Per a l'edició d'enguany, la campanya europea ha triat el lema "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud", amb la voluntat de destacar la importància de la resiliència i l’esperit de comunitat enfront d'aquestes malalties, que afecten 300 milions de persones arreu del món. A Catalunya, amb el lema “Junts fem pinya”, la jornada se centra en la necessitat de fer accions formatives i divulgatives per promoure una societat més inclusiva i empàtica, i de dotar d’eines les persones afectades i el seu entorn perquè puguin participar, cada vegada més, en la presa de decisions sobre ètica, recerca i accés als medicaments.
Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 10.000 persones. N'hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d'origen genètic. Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament de les persones afectades. Poden aparèixer des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no es manifesten fins a l'edat adulta.