Trastorn de l’espectre alcohòlic fetal (TEAF)

El TEAF són fruit del consum d'alcohol durant l'embaràs. L’alcohol travessa la placenta i, quan la persona embarassada beu, el fetus també beu.

Els efectes de l’alcohol en un fetus es poden produir:

• En qualsevol trimestre durant la gestació, ja que el desenvolupament del sistema nerviós central es dona durant tot l'embaràs.
• Independentment del tipus d'alcohol i de la quantitat que se'n consumeix.

No hi ha, per tant, cap període o trimestre segur per consumir alcohol durant l’embaràs.

Els TEAF no són:

• Genètics. Els fills i filles de les persones amb TEAF no neixen amb el trastorn. La ciència explica que els TEAF només es poden donar una vegada s’ha produït la fecundació de l’òvul. A partir d’aquest moment, el consum d’alcohol per part de la mare pot causar un dany irreversible en el fetus.
• Hereditaris. Una dona amb TEAF no ha de tenir necessàriament un fill o filla amb TEAF, llevat que consumeixi alcohol durant l’embaràs. Tot i així, les persones amb TEAF tenen més risc de consumir substàncies o de patir les discapacitats secundàries associades al trastorn, fet que pot derivar en conductes de risc en les diferents etapes, també durant l’embaràs.

Aquestes afeccions poden perjudicar cada persona de maneres diferents i poden ser des de lleus fins a greus, per exemple:

• Característiques facials anormals: plec nasolabial llis, llavis fins, ulls petits, etc.
• Microcefàlia o alteracions del desenvolupament del cervell.
• Estatura baixa.
• Pes baix.
• Dèficit en la coordinació.
• Conductes d’hiperactivitat i dèficit d’atenció.
• Alteració en la capacitat memorística.
• Dificultats d’aprenentatge.
• Dèficit de raonament.
• Problemes de succió i de son en els nadons.
• Problemes d’audició i de vista.
• Problemes de cor, de ronyó o d’ossos.

No és fàcil determinar si un infant pateix TEAF. Un criteri important per fer-ho és conèixer si la mare ha consumit alcohol durant l’embaràs. Si sospiteu que el vostre fill o filla pateix alguna afectació, comenteu-ho amb els professionals de l’equip de pediatria que l’atenen perquè en facin una primera valoració i puguin programar, si és necessari, una cita amb un especialista per tal de fer-ne el diagnòstic.

El procés de diagnòstic inclou una avaluació multidisciplinària realitzada per un equip format, d’una banda, per un o una professional de pediatria o genetista, que fa una valoració clínica (dismorfològica i del creixement) i estableix el diagnòstic final, i, d’altra banda, per un/a psicòleg/oga que fa una exploració neuropsicològica de les àrees cognitives i conductuals que poden estar afectades en els TEAF.

Actualment no hi ha cap prova diagnòstica complementària (de laboratori o d’imatge) que permeti fer de manera aïllada el diagnòstic de TEAF. El diagnòstic s’ha de fer, exclusivament, tenint en compte el judici clínic dels professionals basat en els símptomes i els criteris diagnòstics establerts.

Els TEAF no tenen un tractament específic, però sí els símptomes que produeixen, com ara el trastorn per dèficit d’atenció amb hiperactivitat (TDAH), el fracàs escolar, el retard mental, els problemes de lectoescriptura, els trastorns del comportament, etc.

El diagnòstic permet a la família i els professionals elaborar plans d’intervenció multidisciplinaris i ajustats a les necessitats de la persona, amb l’objectiu que pugui assolir el màxim grau d’autonomia possible i prevenir les discapacitats secundàries associades, com poden ser les dificultats per mantenir una feina o per viure de manera independent.

El suport i l'acompanyament de la família és essencial a l'hora de dotar la persona de les estratègies i els recursos necessaris per fomentar el seu desenvolupament amb totes les seves potencialitats i la seva màxima autonomia.

Educar un infant o un adolescent amb TEAF és, sovint, encara més exigent, frustrant i esgotador. Com a pare o mare, és important no perdre de vista les necessitats pròpies. Tenir cura d’un mateix també és una part essencial del procés educatiu d’un fill o filla amb TEAF.

Si teniu un fill/a amb TEAF:

• Procureu dormir les hores necessàries. Els infants amb TEAF tenen dificultats per dormir i, per tant, és probable que això us generi dificultats per descansar les hores necessàries. Apreneu a descansar quan l’infant també ho fa.
• Organitzeu-vos i busqueu estones per fer front a l'estrès, per descansar, per fer vida amb la parella…
• Practiqueu alguna activitat esportiva.
• Mireu de mantenir una actitud positiva respecte a la vostra habilitat per gestionar el dia a dia i l’estrès prolongat associat a l’educació de l’infant o l’adolescent amb TEAF.
• Establiu expectatives realistes. No espereu poder fer-ho tot pel vostre fill o filla. Poseu atenció en el que sí que podeu fer i busqueu suport per a les coses que no podeu fer.
• Feu una llista de les persones que us poden ajudar, com ara família, amics i associacions.
• Parleu amb el treballador o treballadora social per esbrinar amb quins suports podeu comptar.
• Intenteu estar al dia dels avenços en els TEAF. Els llibres, els articles, els documentals, etc., us donaran informació pràctica i inspiració.
• Encara que hagueu viscut experiències molt complicades (les intervencions no són efectives o han arribat tard, l’adolescent se n’ha anat de casa i/o està ingressat, etc.), això no vol dir que hagueu fracassat com a pares o mares.
• Ser pare no vol dir haver de viure amb l’infant o adolescent les 24 hores del dia. Ser pare o mare vol dir acompanyar, estimar i assegurar-se que el seu fill o filla obté el suport necessari i una família amb qui pot comptar.
• Moltes famílies experimenten emocions de dolor, pèrdua i culpa en el dia a dia de la convivència amb els TEAF. Aquestes emocions són normals i naturals. Ajustar els desitjos i les expectatives parentals a les capacitats i les necessitats de l’infant, l’adolescent o l’adult ajudarà a canviar les emocions negatives per d’altres de més positives.
• El sentiment de culpa pels efectes que l’exposició prenatal a l’alcohol ha provocat en l’infant, l’adolescent o l’adult pot ser difícil de gestionar. Les persones consumeixen alcohol en graus i quantitats diferents, però sense ànim de fer mal. Per raó que es desconeix la quantitat d’alcohol mínima per produir dany en el fetus, la millor pràctica és no consumir cap quantitat d’alcohol durant l’embaràs.
• És important reconèixer les emocions pertorbadores i buscar suport professional per entendre-les i gestionar-les.

Si esteu pensant a tenir un fill:

Plantegeu-vos deixar de beure i, si teniu dubtes, parleu amb el professional de medicina o d’infermeria del centre d’atenció primària (CAP) perquè pugueu valorar conjuntament els efectes negatius de l’alcohol en la fertilitat i en l’embaràs, així com en el nounat abans de néixer, i perquè us informin degudament dels riscos associats.

Així mateix, si beveu habitualment, és molt important que utilitzeu mètodes anticonceptius fiables per evitar exposar, si us quedéssiu embarassada sense planificar-ho, el fetus a l’alcohol.

Si ja esteu embarassada:

Deixeu de beure immediatament i parleu amb els professionals de l’equip d’obstetrícia que us fan el seguiment de l'embaràs de tot allò que us preocupi en relació amb el vostre consum d’alcohol. Us podran assessorar i, si és necessari, derivar a l’especialista perquè us proporcioni l’ajuda necessària.

Recordeu! Els TEAF es poden prevenir completament si no beveu alcohol durant l’embaràs.

Fa poc que m’he assabentat que estic embarassada. He deixat de beure alcohol ara, però en vaig prendre durant les primeres setmanes d’embaràs, abans de saber que estava embarassada. Què he de fer ara?

El més important és que heu deixat de beure completament després d’assabentar-vos que estàveu embarassada. Mai és massa tard per deixar de beure, i, com més aviat ho feu, més possibilitats tindrà el vostre nadó de néixer sa.

No es pot saber si el fetus ja ha patit algun dany. Algunes dones beuen molt alcohol durant l’embaràs i els seus nadons no semblen tenir problemes; altres en beuen poc i els seus nadons mostren símptomes d’exposició a l’alcohol. En les primeres setmanes d’embaràs es desenvolupen moltes parts del cos i dels òrgans. És en aquest període quan la majoria de les dones s’assabenten que estan embarassades. El millor és no alarmar-se, parlar sobre les vostres inquietuds amb els professionals que fan el seguiment del vostre embaràs i assegurar-vos de fer un bon seguiment dels controls prenatals de rutina durant tota la gestació.

Què passa si només prenc cervesa o vi?

Totes les begudes que continguin alcohol poden fer mal al fetus en gestació, fins i tot la cervesa i el vi. No hi ha cap tipus d’alcohol, ni cap dosi que hagin demostrat ser segures.

Vaig prendre una mica d’alcohol durant el darrer embaràs i el meu nadó no va tenir problemes. Per què no he de beure durant aquest nou embaràs?

Cada embaràs és diferent. El consum d’alcohol pot afectar uns nadons més que altres. El fet que el vostre primer fill no tingués problemes no garanteix que aquest segon no en tingui.

El consum d’alcohol per part de la parella pot afectar el nadó?

El que sí que està comprovat és que el consum d’alcohol té un impacte negatiu en la fertilitat i pot dificultar l’embaràs. No es coneixen encara els efectes que pot produir durant l’embaràs, però en cap cas es tractarà de TEAF, ja que aquests trastorns són causats específicament pel consum d’alcohol de la mare durant l’embaràs.

No obstant això, el paper de la parella és important, ja que pot ajudar la dona a evitar el consum d’alcohol durant l’embaràs. Una manera com pot donar-li suport perquè s’abstingui de consumir alcohol és evitant els esdeveniments socials on se serveixin begudes alcohòliques. També pot ajudar-la no consumint alcohol, tampoc.

Què heu de fer si sou un professional de l’atenció primària o hospitalària?

D’acord amb les pautes del Protocol de seguiment de l’embaràs a Catalunya del Departament de Salut, heu de recomanar a les dones en edat fèrtil que es visitin en un centre sanitari que no beguin alcohol. Cal explicar a la dona que l’abstinència de l’alcohol i també de les altres drogues és necessària a partir del moment en què planifica un futur embaràs (o, si més no, davant la primera sospita d’embaràs), ja que moltes de les anomalies provocades pel consum d’alcohol es poden produir en el primer trimestre de gestació.

Què heu de fer si sou un professional que fa el seguiment d’un embaràs?

Tal com indica el Protocol de seguiment de l’embaràs a Catalunya del Departament de Salut, es recomana primer de tot fer una bona anamnesi, estructurada i sistemàtica, en la primera visita de control, fent ús d’instruments de cribratge validats o bé explorant, mitjançant l’entrevista clínica, les substàncies que s’estan consumint i el patró de consum (la quantitat i la freqüència) durant la vida i sobretot des del moment de la concepció.

En concret, quan preguntem sobre el consum d’alcohol, cal comprovar que la dona comprèn que ens estem referint a totes les begudes alcohòliques, incloses les de baixa graduació (cervesa, cava, etc.) i a tots els tipus de consum (en els àpats, en celebracions, etc.). Cal evitar preguntes molt generals com “Vostè beu?” o “Quant beu vostè?” i, en canvi, facilitar l’evocació del consum per part de la dona embarassada preguntant-li pel consum de begudes alcohòliques en el decurs d’un dia normal.

Alguns marcadors biològics (GGT, VCM, GOT, GPT i la relació GOT/GPT) poden complementar les dades recollides amb l’anamnesi o els instruments de cribratge, però cal tenir en compte que aquests marcadors perden sensibilitat quan el consum d’alcohol és de baix risc.

El consell per a l’abandonament del consum d’alcohol i altres drogues durant l’embaràs és la millor recomanació en tots els casos. No obstant això, cal tenir en compte que pot ser un tema “sensible” per a algunes dones, especialment si fan consums elevats i freqüents; per tant, és essencial cuidar molt la creació d’un bon vincle i empatia que generin confiança en la gestant.

Quant a la intervenció, l’objectiu òptim és l’abandonament del consum –fins i tot de petites dosis– en dones embarassades o que estiguin planificant un embaràs. Així, doncs, s’ha d’oferir consell amb aquest propòsit i cal intensificar les intervencions si la gestant no deixa de consumir i en funció del risc que presenti la mare i el fetus.

Què heu de fer si sou un professional de la salut mental?

Heu de tenir en compte de manera prioritària que el cervell està afectat i que la intervenció s’ha de basar de manera individualitzada a comprendre quines àrees estan afectades en cada cas, amb l’objectiu de poder adaptar-nos com a professionals a cada necessitat concreta i posar els recursos per pal·liar les discapacitats secundàries.

Les intervencions i el tipus d’acompanyament s’han d'adequar a cada cas concret i han de contenir un pla individualitzat, amb intervenció familiar i coordinació amb l’entorn escolar.

Els Programes Individualitzats inclouen, però, alguns elements comuns:

• Limitar les estimulacions que poden provocar distraccions inoportunes, com les distraccions visuals.
• Establir una planificació de rutines que inclogui la previsió d’imprevistos.
• Adequar el llenguatge a casos i exemples concrets per facilitar la comprensió de la tasca, evitant els dobles sentits i les ironies que poden donar lloc a males interpretacions i utilitzant instruccions senzilles i expectatives realistes, assegurant-nos que ha comprès la instrucció.
• Fomentar un aprenentatge multisensorial que involucri els sentits (visual, cinètic i auditiu) i que pugui facilitar l’estimulació de la memòria a llarg termini.
• Introduir processos que promoguin la memòria i l’atenció mitjançant, per exemple, la divisió de la feina en passos seqüencials amb tasques breus que incloguin descansos entre feines i la repetició de les instruccions per tornar a centrar l’atenció.
• Ampliar el marge de temps per comprendre la tasca i per dur-la a terme.

Per a més informació podeu consultar les Guies adreçades a famílies i a professionals de la salut i de l’àmbit educatiu per tractar a les persones afectades de TEAF.

Catalunya:

• Associació de famílies de nens amb SAF
• Associació de famílies afectades de SAF
• Informació sobre SAF
• Visual TEAF: Associació de famílies d’infants amb TEAF

Unitats especialitzades:

• Hospital del Mar
• Hospital Vall d’Hebron
• Hospital de Sant Joan de Déu

Estat espanyol:

• Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat

Europa:

• European FASD Alliance

EUA:

• Centres per al control i la prevenció de malalties (CDC):
• Full informatiu
• Fets provats
• Pensa-t’ho abans de beure 

Organització Mundial de la Salut (OMS):

• És perjudicial el consum de petites dosis d’alcohol?

• Alcohol Use and Pregnancy Consensus Clinical Guidelines. Journal of Obstetrics and Gynaecology Canada. 2010. Volume 32, Number 8.
• Abrines, Barcons, Marre, Fumadó et al. (2012) Difficulties in the development of a secure attachment pattern which relate symptoms of hyperactivity and inattention. In "Symptoms and ADHD-like attachment in Internationally adopted children" Attachment & Human Development.
• Abrines, Barcons, Marre, Fumadó et al. (2012) Children from Eastern European countries (n=93) have higher scores on hyperactivity, impulsivity and inattention compared with 115 children adopted in other countries. In "Comparison of ADHD Symptom Levels in children adopted from Eastern Europe and other countries: possible factors involved", Children and Youth Services Review.
• Barcons, Abrines, Fumadó & Marre et al. (2012) An insecure attachment pattern is also linked to difficulties in the relationships with their parents and peers. In "Social relationships in children from intercountry adoption”.
• Barcons, Abrines, Fumadó, Marre et al. (2012) Difficulties in the development of a secure attachment pattern - directly linked to the difficulty in adaptive skills. In "Attachment and adaptive skills in children of international adoption" in Child and Family Social Work.
• Barcons, Fornieles & Costas (2011). Attention, hyperactivity and learning difficulties as well as their social relationships difficulties in "International Adoption: Assessment of Adaptive and Maladaptive Behavior of Adopted Minors in Spain", Spanish Journal of Psychology.
• Bastons-Compta A, Astals M, Garcia-Algar O (2016) Foetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) Diagnostic Guidelines: A Neuropsychological Diagnostic Criteria Review Proposal. J Neuropsychopharmacol Mental Health 1: e104. doi:4172/jnpmh.1000e104.
• Garcia-Algar. La mejor prevención: alcohol cero. Mente y cerebro. 2016; 79.
• Garcia-Algar O, Carballo L, Reguart N, Salat-Batlle J (2015) Neurobehavioural Effects of Prenatal Exposure to Alcohol. J Preg Child Health 2: 177. doi:10.4172/2376-127X.1000177.
• Hoyme HE, Kalberg WO, Elliott AJ, et al. Updated Clinical Guidelines for Diagnosing Fetal Alcohol Spectrum Disorders. 2016; 138(2):e20154256.
• Jocelynn L, Cook PhD, Courtney R, Green PhD, Christine M, et al. Fetal alcohol spectrum disorder: a guideline for diagnosis across the lifespan. CMAJ 2016.
• Jones KL, Hoyme HE, Robinson LK, Del Campo M, Manning MA, Prewitt LM, Chambers CD (2010). Fetal alcohol spectrum disorders: Extending the range of structural defects. Am J Med Genet A.
• Magnus Svensson, Kerstin i Andersson Prenatal Alcohol Exposure and Neurodevelopmental Disorders in Children Adopted From Eastern Europe. Pediatrics. 2010. Volume 125, Number 5.
• Michael, Edward i Sowell. Drinking During Pregnancy and the Developing Brain: Is Any Amount Safe? 2016. Trends in Cognitive Sciences, Vol. 20, No. 2.
• Popova, Lange, Shield, Mihic, Chudley, Mukherjee, Bekmuradov, Rehm Comorbidity of fetal alcohol spectrum disorder: a systematic review and meta-analysis.The Lancet. 2016 http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(15)01345-8.
• Vall O, Salat-Batlle J, Garcia-Algar O.J. Epidemiol Community Health 2015;69:927–929.