Contacte
El treball en xarxa és la base del model d’atenció a les MM, on les tecnologies de la informació i la comunicació (TIC) hi tenen un paper essencial.
En aquest sentit, el sistema sanitari català ofereix eines interconnectades que faciliten la tasca multidisciplinària dels professionals implicats en l’atenció a les MM.
El document d’Acord individualitzat de seguiment compartit de pacients amb malalties minoritàries, d’acord amb la Instrucció 12/2015, ha de ser utilitzat per les UEC per als casos amb malalties minoritàries que necessitin un seguiment especial o un tractament farmacològic d’alta complexitat. El document s’ha d’emplenar d’acord amb les dades de la UEC i de l’hospital de referència territorial i, si s’escau, amb l’atenció primària de referència.
Procediment per a l’acord individualitzat de seguiment compartit
1. La UEC estableix una comunicació amb l’hospital de referència territorial/l’atenció primària per facilitar la informació i l’informe clínic i la documentació clínica necessària.
2. La UEC formalitza la proposta mitjançant l’enviament del document Acord individualitzat de seguiment compartit de pacients amb malalties minoritàries degudament emplenat amb les seves dades, i amb el suport de la direcció mèdica.
3. El responsable de la persona afectada d’MM de l’hospital de referència territorial/centre d’atenció primària emplena les seves dades, també amb el vistiplau de la direcció mèdica del centre, i n’envia una còpia a la unitat d’atenció al ciutadà de la regió sanitària corresponent.
4. En cas de manca d’acord entre ambdues parts, la unitat d’atenció al ciutadà de la regió sanitària corresponent, d’acord amb el Programa d’atenció a les MM del CatSalut, resol el circuit i estableix el centre territorial que assumeix l’atenció (hospital i/o centre d’atenció primària). Mentre el circuit no està resolt, la UEC és qui fa el seguiment del pacient.
5. Una vegada confirmat l’acord, la UEC ha d’informar el pacient del dia, l’hora i el servei que l’atendrà a l’hospital de destinació. Amb caràcter general, la resolució de la derivació s’ha de fer en un període màxim de 15 dies.
6. El seguiment del pacient ha de ser compartit entre els centres que han signat l’Acord individualitzat de seguiment compartit de pacients amb malalties minoritàries, tant si hi ha tractament farmacològic com si no, i sigui quin sigui el centre responsable de la dispensació dels medicaments.
7. En el cas de tractament farmacològic complex, el servei de farmàcia hospitalària que dispensa el fàrmac ha de:
- disposar d’una còpia de l’acord i de l’informe clínic, i ha de dur a terme les actuacions d’atenció farmacèutica necessàries pel seguiment i l’optimització del tractament, i
- comunicar al Servei de Farmàcia de la UEC el nom i el CIP del pacient i la data a partir de la qual es farà càrrec de la dispensació.
8. Cal trametre mensualment a les corresponents regions sanitàries del CatSalut el registre de pacients que han iniciat tractament en compliment de l’acord. Les unitats d’atenció al ciutadà de les regions sanitàries fan el seguiment de la implementació de l’acord individualitzat de seguiment compartit entre la UEC i l’hospital de referència territorial, informen del seu compliment i proposen els criteris i les millores que considerin necessàries.
9. La signatura de l’Acord individualitzat de seguiment compartit de pacients amb malalties minoritàries comporta l’assignació de la previsió pressupostària corresponent a l’hospital de destinació, d’acord amb els corresponents terminis i criteris de regularització del CatSalut.
Contingut de l’Acord individualitzat de seguiment compartit de pacients amb malalties minoritàries
L’Acord individualitzat de seguiment compartit de pacients amb malalties minoritàries formalitza l’acord entre els dos centres, tant per als casos de pacients que requereixen tractament farmacològic complex com per als que requereixen un seguiment especial.
L’Acord ha d’incloure:
- La identificació del responsable de la persona afectada d’MM a la UEC, i del responsable a l’hospital de referència territorial i/o a l’atenció primària.
- El vistiplau de les direccions mèdiques corresponents.
- Els criteris d’indicació, de prescripció i de dispensació del tractament (medicament farmacològic o producte sanitari, dietètic o ortoprotètic), que han de respectar les corresponents instruccions i acords del CatSalut i els protocols establerts per la UEC.
- Les pautes per al seguiment clínic (visites, proves diagnòstiques i terapèutiques, etc.), i si escau, el gestor del cas de la UEC/hospital territorial/atenció primària per al seguiment compartit.
- Un llistat de la informació i la documentació clínica facilitada per la UEC a l’hospital de referència territorial/atenció primària amb qui es fa l’Acord.
El REMIN és el registre poblacional de persones afectades d’MM de Catalunya. Els registres sanitaris són una eina de valor incalculable en el cas de les malalties de baixa freqüència, ja que proporcionen informació que en permet conèixer l’extensió i distribució entre la població, millorar l’atenció i la planificació sanitàries, i facilitar l’accés a teràpies i el desenvolupament de la recerca centrada en aquestes patologies.
El REMIN utilitza dos mecanismes per recopilar informació:
1. Fonts d’informació sanitària d’ús rutinari. Identificació de persones afectades d’MM de diferents fonts d’informació amb informació sanitària que s’intercanvia habitualment entre els centres sanitaris assistencials i el Servei Català de la Salut. Aquestes fonts utilitzen el sistema de codificació internacional de malalties CIM de l’Organització Mundial de la Salut (OMS). No obstant això, aquest sistema, en la seva versió vigent a l’Estat espanyol, la CIM-10, no dona visibilitat a un gran nombre d’MM.
La Classificació internacional de malalties (CIM) té como a objectiu codificar les diferents afecciones comparant i compartint dades de manera consistent i estàndard entre hospitals, regions i països en diferents períodes de temps.
Publicada per l’OMS, la CIM permet la conversió dels termes diagnòstics des de paraules a codis alfanumèrics per facilitar-ne l’emmagatzematge i examen: conté prop de 55.000 codis únics per lesions, malalties i causes de mort.
2. Les UEC que conformen les XUEC. Les UEC designades tenen el compromís d’introduir els casos que estan atenent en una aplicació que recull el diagnòstic amb una codificació que permet donar visibilitat a totes les MM: el número Orphanet. Aquesta codificació és la recomanada per la Comissió Europea en els registres d’MM i permet obtenir informació epidemiològica fiable sobre la seva extensió i distribució a Catalunya.
Aquest instrument es coordina amb el Registre Estatal de Malalties Minoritàries (ReeR) del Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social.
S’aplicarà la definició de ”malaltia minoritària” de la Unió Europea: malalties amb una prevalença inferior a 5 casos per cada 10.000 habitants i que presenten altes taxes de mortalitat i/o són crònicament debilitants:
- No s’inclouran els casos pendents de diagnòstic o pendents d’estudi.
- S’ha generat una llista inicial de més de 2300 MM, la majoria de base genètica.
- Inicialment, els tumors minoritaris s’han exclòs de la llista (Registre de càncer de Catalunya).
Objectiu general
- Facilitar informació sobre les MM a Catalunya, útil per a la presa de decisions sobre mesures socials i sanitàries.
- Contribuir a la millora de la prevenció, el diagnòstic, el pronòstic, el tractament i la qualitat de vida dels pacients i les famílies, a partir d’informació d’alt grau de validesa i estandardització.
Objectius específics
- Conèixer la incidència i prevalença de les MM per grup d’edat i sexe.
- Identificar la distribució dels casos d’MM per unitats d’expertesa clínica.
- Distingir la distribució dels casos d’MM per territoris de residència de les persones afectades.
Es tracta d’una eina adreçada a professionals sanitaris, persones afectades, famílies i associacions, investigadors i Administració. És una font d’informació acurada dels recursos dels laboratoris clínics que participen en l’estudi de les MM, que en el cercador s’agrupen en funció del seu origen: genètic, tumoral, infecciós o tòxic. Actualment, el cercador disposa d’informació de les MM de base genètica i, en aquests moments, es treballa per actualitzar la base de dades amb la resta de malalties.
El cercador permet:
- Conèixer les proves diagnòstiques i el tipus d’herència de les MM, identificades per codificacions estandarditzades, que es realitzen en els laboratoris clínics dels centres de Catalunya.
- Identificar les característiques dels diferents laboratoris clínics: dades de contacte, filiació, sistemes de qualitat i certificació/acreditació sota normes internacionals.
- Distingir les MM que són objecte d’estudi en centres de recerca amb la finalitat de treballar conjuntament els aspectes relatius a la transferència i la incorporació de tecnologia diagnòstica en la pràctica clínica.
- Reconèixer els laboratoris que participen de grups de recerca i les seves línies de treball, fet que han de permetre la transferència i la incorporació de la tecnologia diagnòstica a la pràctica clínica.