Contacte
La UEC és una unitat funcional amb experiència i coneixement en l’atenció a l’MM, que compleix amb els criteris descrits en la Instrucció 12/2014 del CatSalut, actualitzada posteriorment en la Instrucció 12/2015. Les UEC d’un mateix grup temàtic conformen la Xarxa d’UEC (XUEC) per a aquell grup de malalties.
La funció principal de les UEC és fer el diagnòstic clínic i el pla d’atenció, que inclou l’estratègia terapèutica i l’estratègia de seguiment de la persona afectada d’una MM.
A més, actuen de líders en la xarxa d'atenció, i faciliten el procés de transferència del coneixement, de la innovació i de l'accessibilitat als protocols clínics, als hospitals de referència territorial i als professionals de la xarxa d’atenció especialitzada i d'atenció primària, incloent altres serveis de salut territorials (sociosanitaris, de salut mental, de rehabilitació, etc.) i també els recursos socials, educatius i laborals del territori.
Les UEC també són les responsables de nodrir el Registre de Malalties Minoritàries (REMIN).
En cas que existeixi una sospita d'un procés que compleix les característiques que es detallen a continuació o una sospita concreta d'una malaltia autoinflamatòria inclosa en l'objecte d'atenció de la XUEC-AI, cal seguir una derivació des del lloc de referència fins a un centre que pertanyi a la XUEC, afavorint l'entrada dels casos en una UEC per flux natural.
És important fer partícip l'especialista de territori des de l'inici, amb qui es ratificarà la sospita de malaltia minoritària per consultar la XUEC i es farà un seguiment compartit del pacient amb la XUEC.
Cal valorar sobretot aquelles condicions en què la possible demora en la programació de la visita a l'especialista prèvia a la XUEC suposi un perjudici per al pronòstic i maneig del pacient.
El criteri mínim i suficient per consultar un nou pacient a la UEC es basa en la sospita clínica (o diagnòstic confirmat) d'una malaltia objecte d'atenció de la XUEC avaluat, almenys, per un/a pediatre/a, metge de família, o reumatòleg/òloga del CAP (territori), i amb:
- Sospita clínica de malaltia autoinflamatòria (pacient amb febre recurrent o persistent, i manifestacions inflamatòries de causa no filiada).
- Pacient amb diagnòstic (clínic i/o genètic) i/o amb pla terapèutic per al què es sol·licita un seguiment compartit amb la UEC.
El criteri mínim i suficient per consultar un nou pacient a la UEC es basa en la sospita clínica (o diagnòstic confirmat) d'una malaltia objecte d'atenció de la XUEC avaluat, almenys, per un/a pediatre/a, internista o reumatòleg/òloga de l'hospital de referència (territori), i amb:
- Sospita clínica de malaltia autoinflamatòria (pacient amb febre recurrent o persistent, i manifestacions inflamatòries de causa no filiada).
- Pacient amb diagnòstic (clínic i/o genètic) i/o amb pla terapèutic per al què es sol·licita un seguiment compartit amb la UEC.
També es pot adreçar consulta a la XUEC:
- Quan es requereixi diagnòstic genètic i assessorament genètic
- Per a l’oportunitat d’incloure el pacient en un assaig clínic
- Quan es requereixi el tractament d’una malaltia minoritària mitjançant medicaments orfes, tractament farmacològic d’alta complexitat o es requereixi un seguiment especial.
