Contacte
La UEC és una unitat funcional amb experiència i coneixement en l’atenció a l’MM, que compleix amb els criteris descrits en la Instrucció 12/2014 del CatSalut, actualitzada posteriorment en la Instrucció 12/2015. Les UEC d’un mateix grup temàtic conformen la Xarxa d’UEC (XUEC) per a aquell grup de malalties.
La funció principal de les UEC és fer el diagnòstic clínic i el pla d’atenció, que inclou l’estratègia terapèutica i l’estratègia de seguiment de la persona afectada d’una MM.
A més, actuen de líders en la xarxa d'atenció, i faciliten el procés de transferència del coneixement, de la innovació i de l'accessibilitat als protocols clínics, als hospitals de referència territorial i als professionals de la xarxa d’atenció especialitzada i d'atenció primària, incloent altres serveis de salut territorials (sociosanitaris, de salut mental, de rehabilitació, etc.) i també els recursos socials, educatius i laborals del territori.
Les UEC també són les responsables de nodrir el Registre de Malalties Minoritàries (REMIN).
En cas que existeixi una sospita d'un procés que compleix les característiques que es detallen a continuació o una sospita concreta d'una malaltia minoritària amb epilèpsia inclosa en l'objecte d'atenció de la XUEC-Epil, cal seguir una derivació des del lloc de referència fins a un centre que pertanyi a la XUEC, afavorint l'entrada dels casos en una UEC per flux natural i tenint en compte les àrees per a les quals ha estat designada cadascuna de les UEC que formen la xarxa.
Les àrees en què s’han agrupat les MM amb epilèpsia i les UEC designades per àrea son:
- Àrea de Malalties genètiques amb epilèpsia: Hospital St. Joan de Déu, Hospital Vall d’Hebron i Hospital del Mar amb Hospital de St. Pau.
- Àrea de Epilèpsies estructurals: Hospital St. Joan de Déu, Hospital Vall d’Hebron, Hospital Germans Trias i Pujol i Hospital del Mar amb Hospital de St. Pau.
- Àrea de Epilèpsies autoimmunitàries: Hospital St. Joan de Déu, Hospital Vall d’Hebron i Hospital Germans Trias i Pujol.
- Àrea de Malalties metabòliques amb epilèpsia: Hospital St. Joan de Déu, Hospital Vall d’Hebron i Hospital Germans Trias i Pujol.
- Àrea de Malalties infeccioses amb epilèpsia: Hospital St. Joan de Déu, Hospital Vall d’Hebron i Hospital Germans Trias i Pujol.
- Àrea d’Altres epilèpsies: Hospital St. Joan de Déu, Hospital Vall d’Hebron, Hospital Germans Trias i Pujol i Hospital del Mar amb Hospital de St. Pau.
El criteri mínim i suficient per consultar un nou pacient a la UEC es basa en la sospita clínica (o diagnòstic confirmat) d'una malaltia objecte d'atenció de la XUEC.
De forma més específica:
- Pacients amb epilèpsia sense resposta al tractament farmacològic.
- Pacients amb epilèpsia deteriorament de funcions neurològiques.
- Pacients amb epilèpsia i discapacitat cognitiva.
- Pacients amb epilèpsia i discapacitat motriu no filiada.
- Pacients amb epilèpsia de causa no filiada.
- Pacients amb diagnòstic o sospita d’epilèpsia minoritària.
També es pot adreçar consulta a la XUEC:
- Quan es requereixi diagnòstic genètic i assessorament genètic
- Per a l’oportunitat d’incloure el pacient en un assaig clínic
- Quan es requereixi el tractament d’una malaltia minoritària mitjançant medicaments orfes, tractament farmacològic d’alta complexitat o es requereixi un seguiment especial.
És important fer partícip l'especialista de territori des de l'inici, amb qui es ratificarà la sospita de malaltia minoritària per consultar la XUEC i es farà un seguiment compartit del pacient amb la XUEC.
Cal valorar sobretot aquelles condicions en què la possible demora en la programació de la visita a l'especialista prèvia a la XUEC suposi un perjudici per al pronòstic i maneig del pacient.
