Contacte
L’esperança de vida de la població catalana és una de les més altes del món, cada vegada morim a una edat més avançada. Malgrat que hi ha un percentatge de persones que es moren a causa de malalties agudes, com ara infeccions i infarts, o per causes externes (accidents), aproximadament el 75% de la població morirà a causa d’una o més malalties cròniques. Algunes d’aquestes malalties són de llarg recorregut (insuficiència cardíaca, malaltia pulmonar obstructiva crònica, demències com l’Alzheimer, alguns tipus de tumors...), mentre que en d’altres el recorregut pot ser més curt. En conseqüència, podem dir que a Catalunya hi ha un alt percentatge de persones que arribaran al final de la seva vida després d’un període en què hauran estat malaltes.
En l’etapa final de la vida, les persones necessiten rebre una atenció multidimensional adequada que doni resposta a les seves necessitats biopsicosocials i espirituals. Les cures pal·liatives esdevenen prioritàries, amb la finalitat que encara que no es pugui curar, es pugui alleugerir el patiment i garantir la qualitat de vida i la dignitat de la persona de forma precoç i en tot moment.
Davant d’aquest procés, les persones tenen el dret i el deure d’expressar les seves preferències i els seus valors, i d’acordar amb el seu entorn i els professionals sanitaris quin tipus d’atenció volen rebre, en el marc d’una relació comprensiva, compassiva i basada en la millor pràctica assistencial possible. Convé que ho facin a l’inici del procés, abans que pugui arribar un moment en què la situació no els ho permeti. També convé revisar les preferències al llarg del procés de la malaltia, ja que les necessitats poden ser canviants.
Les persones tenen el dret a decidir com volen que sigui el seu final de vida. Poden optar per una retirada dels tractaments i també per rebre un ajut actiu a morir si es troben en una situació d’una malaltia “greu i incurable amb un pronòstic de vida limitat” o bé un “patiment greu, crònic i impossibilitant” que provoqui un “patiment físic o psíquic intolerable” i compleixen els requisits que marca la llei de regulació de l’eutanàsia.
Es considera que una persona es troba en l’etapa final de la vida quan pateix una malaltia progressiva, avançada, incurable, sense possibilitats raonables de resposta al tractament curatiu, i amb un temps de vida limitat. Aquesta estreta relació entre final de vida i malaltia avançada va portar a identificar-les amb la denominació de MACA (malaltia crònica avançada).
Hi ha diferents organismes que desenvolupen una part de la seva tasca en l’àmbit de l’atenció final de la vida:
Les necessitats de les persones en situació de final de vida depenen, en gran manera, del problema de salut o malaltia que pateixen.
La persona pot presentar diferents símptomes, canviants i de caràcter intens, com el dolor, la fatiga o l’ofec que poden generar dependència o falta d’autonomia i incapacitat. A banda d’aquestes necessitats físiques, també cal tenir en compte l’impacte emocional d’aquesta situació en la persona, la seva família i l’entorn cuidador.
Altres necessitats de tipus social (soledat, barreres arquitectòniques, no tenir cuidador, limitacions econòmiques), espirituals i/o emocionals (la desmoralització, trobar propòsit o sentit a la vida, canvis en els projectes de vida de la persona, reconciliacions, la reconstrucció d’un mateix...) o aspectes pràctics vinculats a la mort (planificar el tipus d’enterrament, herències...) també poden ser freqüents i tenir una gran importància en aquesta fase de la vida.
Les cures pal·liatives proporcionen una atenció integral a les persones la malaltia de les quals no respon al tractament curatiu i on és primordial el control de símptomes. Mitjançant el treball en equip i la identificació precoç de les necessitats, alleugen el dolor i altres símptomes, i cobreixen les necessitats psicoemocionals, socials i espirituals de la persona. Tenen un enfocament interdisciplinari i inclouen el pacient, la família i el seu entorn, ja sigui a casa, a la residència o a l'hospital i ajuden a afrontar el patiment de la situació i el procés de dol quan sigui necessari.
Les cures pal·liatives afirmen la vida i consideren la mort com un procés normal; ni acceleren ni retarden la mort. Tenen com a objecte preservar la millor qualitat de vida possible fins al final amb l'aplicació de mesures terapèutiques proporcionades, evitant tant l'obstinació com l'abandó, l'allargament innecessari o l'escurçament deliberat de la vida.
Les cures pal·liatives inclouen l’atenció a diferents tipus de necessitats:
- Físiques. Inclou un bon control dels símptomes de la malaltia, com ara el dolor, l’ofec, el cansament, el restrenyiment o l’insomni, que se solen intensificar en aquest període. Amb el consentiment de la persona, s’adeqüen els fàrmacs i les tècniques invasives i s'inicien aquelles centrades a proporcionar confort a la persona.
- Psicològiques. S’acompanya la persona en el procés d’adaptació emocional a la situació de final de vida i a la presa de decisions. S’aborden les pors, els patiments i els assumptes pendents, així com les fonts d’estrès i les relacions personals, afavorint i treballant el comiat entre els diferents éssers implicats. També, s’ajuda la persona en el control de l’ansietat i la desorientació, freqüents en aquesta fase.
- Sociofamiliars. S’ajuda la família en la presa de decisions al final de la vida i es treballa en la prevenció del dol complicat. S’ofereix suport emocional a la situació de pèrdua de l’ésser estimat i ajuda pràctica per realitzar els tràmits relacionats.
- Espirituals. S’aborden els aspectes relacionats amb l’espiritualitat i la transcendència de la persona, sigui de caire religiós o no. El suport i acompanyament espiritual s'entén com la pràctica de reconèixer, acollir i donar espai al diàleg interior d'aquell qui pateix, perquè ell mateix pugui donar veu a les seves preguntes i trobar les pròpies respostes.
- Ètiques. S’aborden els dilemes morals i de valors que la situació de malaltia avançada o de final de vida pot comportar.
Les necessitats d’atenció pal·liativa poden canviar a mesura que la malaltia crònica evoluciona. Per això, cal adaptar-les a les necessitats de cada moment, prioritzant les mesures de control dels símptomes i les que ajudin a millorar la qualitat de vida, l’experiència de viure amb una malaltia en fase avançada, les preferències de la persona i la tolerància al tractament específic, si és el cas. Progressivament, l’objectiu de confort i qualitat de vida guanyarà més protagonisme davant els tractaments específics dirigits a la malaltia.
La identificació precoç de necessitats pal·liatives ha de començar des del moment del diagnòstic d’una malaltia crònica avançada i progressiva. Els professionals identifiquen les persones amb necessitats pal·liatives mitjançant instruments i escales de detecció i avaluació com el NECPAL o l’índex de fragilitat basat en la Valoració Integral Geriàtrica (Índex Fràgil-VIG), entre d’altres.
L’atenció pal·liativa especialitzada a Catalunya s’orienta a garantir una atenció d’alta qualitat a les persones (independentment de la seva edat i d’on visquin) en situació de malaltia avançada que escurça o limita la supervivència i que poden tenir necessitats complexes d’atenció. En aquesta atenció s'hi integren els recursos específics i especialitzats de cures pal·liatives de l'atenció intermèdia (serveis, equips i professionals) amb l’atenció primària, comunitària i domiciliària i l’atenció hospitalària.
Així mateix, a partir del Model organitzatiu d’atenció integral a la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de vida s’ha creat la xarxa d’atenció pal·liativa pediàtrica integral (XAPPI), que defineix les condicions, les característiques i els circuits de coordinació de funcionament de cadascun dels centres i els serveis implicats en l’atenció d’aquests infants i adolescents.
És freqüent que en fases de final de la vida les persones presentin un cert grau de dependència, vinculat als dèficits que van apareixent a mesura que la malaltia avança i que són majors com més propera està la mort. Es considera cuidador principal aquella persona que proporciona la major part de l’assistència i suport diari, sobre la qual recau la major part de la responsabilitat de les tasques de l’atenció. La seva figura esdevé cabdal i mereix una consideració i una atenció específiques, per tal que la persona cuidada pugui continuar vivint en el seu entorn d’una manera confortable.
La responsabilitat de tenir cura d'una persona dependent pot ocasionar esgotament físic i emocional en les persones cuidadores. Per proporcionar una atenció òptima és necessari que la persona cuidadora mantingui el seu equilibri personal i rebi suport per desenvolupar la seva tasca en les millors condicions possibles. És important conèixer-ne les necessitats i demandes, i afavorir la promoció de la seva salut, el suport emocional, la formació en habilitats de maneig de la sobrecàrrega i de gestió del temps, i l’aprofitament dels serveis de suport. És important que les persones cuidadores expressin les seves necessitats a l'equip de professionals de referència per tal de trobar solucions i evitar el malestar i la claudicació.
La Llei orgànica 3/2021 del 24 de març sobre la regulació de l'eutanàsia a l’Estat espanyol, es fonamenta sobre el respecte a uns principis: el dret a la vida, la integritat física i moral, la dignitat, la llibertat i l'autonomia de la voluntat.
La llei delimita unes determinades condicions de la persona referents a la situació de malaltia greu i incurable amb un pronòstic de vida limitat, o bé, un patiment físic o psíquic intolerable tot i les intervencions que la persona considera acceptables per alleujar-lo. Es basa en els valors, les prioritats i la voluntat de la persona de no preservar la seva vida en unes condicions que considera incompatibles amb la seva dignitat personal.
En aquest context, la persona pot sol·licitar la prestació d'ajuda per morir al seu equip assistencial de referència. El seu metge o la seva metgessa responsable l’acompanyarà durant tot el procés. Si la persona en aquesta situació ja no té la capacitat de prendre una decisió, cal atendre a allò que hagi indicat en el document de voluntats anticipades (DVA), en el cas d'haver-ne redactat un. És important designar una persona de la nostra confiança com a representant que pugui defensar les voluntats reflectides en el DVA.