Carmen: Amb 4 anys em van diagnosticar la Síndrome d'Alport

"Amb 4 anys, em diagnosticaven una malaltia renal hereditària, la síndrome d'Alport, en el meu cas autosòmica recessiva. Els primers anys només tenia revisions periòdiques a nefro, otorrino i oftalmologia, ja que la Síndrome afecta a nivell renal, auditiu i visual. Amb 15 anys, vaig començar amb hipotensors per controlar la funció renal, amb 18, vaig necessitar audífon ja que tenia una perduda auditiva del 50% en totes dues oïdes i amb 23 anys, m'operaven de cataractes en els dos ulls. I, així, em vaig estar fins als 30, que va ser quan vaig passar a tenir insuficiència renal d'estadi 4-5.

Al plantejar-se les diferents opcions de tractament substitutiu renal, vaig optar per la diàlisi peritoneal. Els primers dies van ser una mica estranys, però poc a poc em vaig acostumar i vaig tornar a la rutina de sempre. Després d'un parell de mesos de baixa, vaig tornar a treballar. Als dos mesos de començar diàlisi, em vaig anar de creuer als fiords noruecs. La diàlisi peritoneal no era cap problema, només havia de portar el material i organitzar-me bé, així que, mentre vaig poder no vaig deixar de viatjar (Noruega, París, Niza, Astúries ...) ni anar a la platja a l'estiu!

Al poc d'iniciar la diàlisi vaig entrar en llista d'espera per trasplantament i es van presentar algunes complicacions com al·lèrgies, pneumònia, pericarditis, calcificacions, escassa mobilitat ... Els últims mesos de diàlisi van ser veritablement durs i difícils. Quan semblava que la diàlisi començava a fallar, per sort va arribar el trasplantament: el dia 1 de maig de 2014 em trasplantaven. Era el segon intent, ja que uns mesos abans m'havien anomenat com reserva, però no va poder ser... ¡Aquesta vegada si!

Tinc un remolí de records i sentiments d'aquells dies. Malgrat l'operació va anar bé i el meu petitó (així anomeno al meu nou ronyó) funcionava bé, els primers mesos després del trasplantament els vaig passar més a l'hospital que a casa. Després, va arribar el meu primer estiu sense diàlisi i em va semblar magnífic poder banyar-me a la piscina o la platja sense horaris i, fins i tot, semblava que el dolor i la inflamació dels tendons millorava... però amb prou feines podia caminar.

Després de dos llargs anys de rehabilitació en centres i a casa, vaig començar a aconseguir grans reptes personals, com realitzar la Transplant Run 2017: ¡5 km caminant sense parar!, em vaig treure el carnet de conduir, vaig realitzar diversos viatges sola i em sento de nou autònoma i independent. El trasplantament funciona molt bé i jo em trobo cada dia millor i més animada. De vegades, inclús, se m'obliden els anys de diàlisi i de complicacions.

A banda dels mals moments d'aquests últims 6 anys, em quedo amb la part positiva. He conegut a persones meravelloses, que s'han convertit en amigues i m'han recolzat i animat, entre elles, infermeres, metges, auxiliars, personal de neteja... l'equip al complet de la planta de nefrologia de l'hospital ha estat magnífic. També vaig compartir alegries i penes, sentiments i dubtes, amb altres persones en una situació similar a la meva i això m'ha ajudat a veure de forma diferent alguns aspectes de la malaltia. A més, he estat agraciada amb el millor regal que ningú pot fer, donar-me un trosset d'un ésser estimat per a poder continuar amb la meva vida.

Un consell: Gaudeix cada dia al màxim, no esperis per més endavant, la vida és un regal magnífic que hem de viure i no perdre esperant a demà.

¡Moltes gràcies a tots els que heu regalat vida a tantes persones!"

Carmen