Contacte
Roser Font, Núria Saez, Alejandra Fernandez, Mª Concepció Céspedes, Cristina Serra, Javier Jiménez, Núria Masnou, Ferran Masanes, Mª del Carmen Benito, María José Ruiz, Josep Pifarre, Javier Jiménez, Patricia Beroiz. Junta de la Societat Catalana de Bioètica en Ciències de la Salut.
El passat dia 23 de març la Societat Catalana de Bioètica (SCB) va organitzar una Jornada sobre la solitud dels malalts als hospitals en relació amb la pandèmia originada pel coronavirus SARS-CoV-2. L'objectiu d'aquesta va ser presentar dos documents sobre la solitud dels malalts als hospitals; un elaborat per la Societat Catalana de Pediatria (SCP), sobre l'acompanyament dels pares a nadons a les UCIs neonatals i plantes de maternitat (1) i l'altra elaborat pel Comitè d’Ètica de l'Hospital Clínic sobre les consideracions ètiques en relació a la solitud viscuda dels malalts derivada de la pandèmia (2). Aquest darrer document ha estat avalat per diferents Societats Científiques entre elles la SCB.
Ambdós documents, van ser l'excusa per analitzar com aquestes decisions d'aïllar als malalts ingressats degut a l’emergència de salut publica viscuda, van comportar alhora unes conseqüències prou importants per les persones, que mereixien ser analitzades i debatudes per tal de no tornar a caure en els mateixos errors.
Tothom estava d’acord que l'aïllament fou la manera més útil per evitar contagis en la primera onada de la pandèmia, i que es va fer el que bonament es sabia en aquell moment, però els efectes d'aquest aïllament no es van tenir en compte.
En el debat van participar Roser Porta, neonatòloga de l'Hospital Germans Tries i Pujol, Laura Castells, neonatòloga i coordinadora del GEN, i Ferran Masanés, president del CEA de l'Hospital Clínic i membre de la Junta de la SCB. La jornada estava moderada per la presidenta de la SCB, Patricia Beroiz,
Roser Porta, va comentar la seva experiència en la Clínica Dexeus, a la UCI neonatal, una UCI relativament petita que constava amb una única sala on tots els nadons eren tractats de manera simultània en companyia dels pares. En un primer moment van sentir molta por pels nadons prematurs per ser persones especialment vulnerables degut al fet que es sabia poc del virus. Per la qual cosa la UCI es va tancar i es van deixar passar els mínims pares imprescindibles, pensant que això era un bé pels nadons. Posteriorment es va veure que això podria tenir conseqüències tant pels nadons com pels pares.
La Laura Castella Vilella, de l´Hospital General de Catalunya (HGC), Coordinadora de Nounats, va explicar que van haver d'obrir una unitat de manera urgent en un centre de la Quiron, perquè l'HGC va ser destinat totalment a malalts amb Covid+. Tothom anava molt perdut i es van organitzar entre tots els neonatòlegs a través de les xarxes socials per posar en comú les experiències de tot els centres.
A les Ucis neonatals fa molts anys que els pares havien deixat el rol de visitats per formar part del rol de cuidadors. Fa més de 20 anys que es va importar aquest concepte del Nord d'Europa on els pares són una part activa del procés de desenvolupament del nadó, junt amb la resta de professionals i exerceixen com a cuidadors principals. Els pares entren 24h a les UCIs, prenen part activa durant la visita mèdica i junts amb els professionals d’infermeria cuiden dels seus fills. Els alimenten, els hi canvien el bolquer, fins i tot realitzen procediments menors com donar medicació, cuidar les sondes, etc. Hi ha menys mans que toquen els nadons, s’eviten infeccions i en conseqüència els nens estan més segurs, alhora que descansen millor. No ha estat un model fàcil d’ implantar, però estava quasi consolidat.
Amb la pandèmia, els pares van tornar a sortir de les unitats; i es va tornar a estar com anys endarrere. Tot això va ser fruit del desconeixement. D'entrada això podia estar justificat, però mesos després els professionals van veure que no calia. Es va veure en diversos estudis que en la població neonatal el comportament de la infecció era habitualment benigne i no tant perjudicial com es creia en un principi. Es va decidir llavors, entre tots endreçar i crear un document per unificar criteris de com treballar en les UCis neonatals. I ràpidament es va valorar tornar a deixar entrar als pares.
El document entre d’altres aspectes recull com la no presencia dels pares dificulta la construcció del vincle físic, emocional i afectiu entre el nadó i la seva família, i dificulta l’adquisició de les competències parentals. Els estímuls positius que els pares proporcionen als seus fills (pell a pell, contenció, veu, olor, tacte....) actuen com a efecte protector sobre l’estrès i el dolor inherents a l’ingrés i milloren el neurodesenvolupament. La importància de mantenir l’alletament matern, la comunicació entre pares i professionals i la participació de la família en la presa de decisions, el rol protector que tenen els progenitors envers esdeveniments adversos, son altres aspectes que han fet que als pares no se’ls limités l’entrada a les UCIs atès que estan plenament implicats en la seguretat del seu fil. Fer el document va ser alleugerir l’estrès moral i sortir de l’anestesia moral que s’estava vivint i evitar normalitzar les restriccions. Alhora es va fer per defensar el paper dels pares, i el seu paper cuidador. Són part del mateix equip; com a ciutadans ells estaven angoixats i amb por, per una banda pel fet de tenir un fill prematur i les seves conseqüències, i per una altra una pandèmia que no els hi deixava veure ni tocar al seu fill. Hi havia malestar dels professionals i dels pares, i amb una pandèmia que amenaçava de no marxar, per tant com abans manifestés aquesta inquietud i s’analitzés la situació per tal de posar-hi mesures millor, per tal d’afrontar el futur d’una millor manera. Abans de Nadal moltes Ucis neonatals ja deixaven tornar a entrar. L’evidencia científica, l’educació dels pares i la reducció de la por va permetre fer aquests canvis. A més es va veure que molts dels contagis, el 40%, venien del mateix staff.
En quan als adults, en Ferran Masanés, va comentar que el pacient geriàtric respecte als nadons tenen aspectes en comú. No deixen de ser també malalts fràgils. Segons Masanés calia diferenciar una primera etapa, on s’estava en una dimensió desconeguda, i el moment actual. En el moment de màxima pandèmia l’aïllament era de les poques alternatives possibles, i tot i que es feien servir les tecnologies per comunicar-se, aquestes no eren suficientment bones per tothom. En una segona fase s'havien de fer canvis, perquè la solitud va comportar un grup d'efectes secundaris importants i fins i tot iatrogènia.
En el món dels adults, es venia d'unes experiències de fer UCis obertes també, però es va tancar radicalment amb la pandèmia. Després d'un any les coses s’haurien de poder fer millor. Moltes de les coses que es van fer en la primera pandèmia tenien efectes secundaris. Ho demostra el fet de que van haver-hi 28 revisions del protocol per la Covid fet que indica que es van fer actuacions que després es van deixar de fer (tractaments, proves, etc..). Qualsevol actuació té efectes secundaris. La reflexió de la solitud és necessària perquè cal poder evitar l´aïllament del malalt, els seus efectes secundaris i garantir-ne la seva seguretat.
Les relacions humanes són essencials pel benestar de les persones segons la definició de salut de l’OMS. Trencar aquestes relacions fa que no es compleixi amb la mateixa definició de salut. Els professionals sanitaris també han viscut malament aquesta solitud de les persones ingressades, a més, es va veure que la font de contagis no era sempre la família. En un primer moment no hi havien equips de protecció individuals (EPIS) suficients, però després aquest no fou el problema. La mort en solitud ha comportat dols patològics que afecten en general a les famílies. Que una família rebi una trucada informant-la de que el seu familiar ha mort, ha generat una sèrie de dols patològics que afecten a la salut de la població. No pot ser que una persona mori sola, poder donar-li la ma no te preu, sinó no estem fent bé la nostra pràctica assistencial. La solitud comporta efectes secundaris, allarga les estades, origina més quadres confusionals, més caigudes, més ús de les contencions mecàniques, pitjor acceptació del diagnòstic i tractament, més dificultats en la hidratació i alimentació, més inquietud i malestar, d’entre altres aspectes. Tot això no és el mateix si la família hi està present.
L’aïllament s’ha de modular, com bé diu el document publicat, per tal de no afegir més patiment als malalts i familiars. S’ha de modular la norma establerta en les diferents institucions i ajustar-se a les necessitats concretes dels malalts. La limitació d’un dret al règim de visites ampli que recullen les Cartes de Drets dels Malalts, ha de poder conjugar-se amb excepcions sempre que sigui possible. De tot plegat cal donar les raons pertinents per a que els pacients i familiars puguin entendre les mesures adoptades.
També hi ha professionals que sembla que els vagi bé la no presencia dels familiars. No tots els equips són iguals i no tots els malalts són iguals. S’ha de posar una norma comú, que faciliti prendre decisions, però s’ha de valorar cas per cas i això a vegades és més complicat. No és el mateix una persona que ingressa per una intervenció d’alt risc que una persona jove. La responsabilitat recau en l’equip assistencial i no sempre és fàcil prendre decisions sense fer discriminacions. També s’ha vist que molts dels brots, eren per part de l’equip assistencial. Les vacunes han donat una nova realitat, per tornar a la normalitat. A les Residències la gent gran pot sortir o rebre visites, per tant nosaltres també hem de posar les mesures als hospitals per tal de ser més humans. L’actitud humana és un criteri de bona praxis assistencial. L’ésser humà necessita les relacions, la part social, els seus essers significants. Potser hauríem de revisar els protocol de dol traumàtic, per adonar-nos que coses bàsiques que ja sabíem les hem deixat de fer. Sabem que una persona gran ingressada sense família durant set dies, a l’alta hi haurà un deteriorament. La família cuidadora en atenció pal·liativa està molt documentada. Cal retornar allò que ja sabem. Hem disminuït l’atenció bio-psicosocial i hem de retornar això. Són conceptes bàsics que cap pandèmia ens ha de recordar que són importants.
En els adults, al igual que en els nadons, els familiars s’han de poder integrar en les cures, alhora que són una mesura de control intern i uns defensors dels malats.
D’aquí van sortit d’altres propostes per seguir treballant.
Agrair a tots els participants de la jornada les seves aportacions aquí recollides i al Salvador Quintana per les correccions.
Bibliografia
- Societat Catalana de Pediatria. Grup d’estudi neonatals. Document del GEN sobre acompanyament de pares a nadons a les UCI neonatals i plantes de maternitat en relació a la pandèmia per SARS-CoV-2. 2021. Consultat 5 de maig. Disponible a: http://www.scpediatria.cat
- Document conjunt del Comitè d’Ètica Assistencial de l’Hospital Clínic de Barcelona, Societat Catalana de Bioètica en Ciències de la Salut, Societat Catalanobalear de Medicina Interna, Comissió Deontològica del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona, Societat Catalanobalear de Geriatria i Gerontologia, Càtedra Universitat de Barcelona Hospital Clínic de Cures Pal·liatives, Càtedra de Cures Pal·liatives de la UVic-UVV, Grup de Recerca en Cronicitat de la Catalunya Central, Societat Catalana de Neurologia i Observatori de Bioètica i Dret UB. Consideracions ètiques en relació a la solitud dels pacients derivada de la pandèmia SARS-CoV-2 a nivell hospitalari. Disponible a: http://scgig.cat/docs/Consideracions_etiques_de_les_restriccions_de_visites.pdf