
Resum executiu
La virulència de l’entorn epidèmic actual amenaça clarament amb generar un desequilibri entre necessitats i recursos assistencials. La incidència creixent de casos d’insuficiència respiratòria aguda secundària a infecció per COVID-19 implica un nombre creixent de persones amb potencial indicació de tècniques de suport vital avançat que no es pot atendre.
Es genera doncs un imperatiu moral de justícia en la distribució de recursos, i, per respectar-la a la pràctica, es fa ineludible establir criteris o perfils d’intensitat terapèutica que permetin als professionals prendre decisions difícils amb el suport de la comunitat científica i dels responsables de les polítiques sanitàries. És a dir, de forma raonable, compartida i transparent, sense caure en discriminacions “indiscriminades”, i assumint tota la complexitat que suposa establir criteris de justícia, no poques vegades a contracor i a gairebé sempre a contrarellotge.
Fins i tot el concepte “d’adequació de tractament” per retirar mesures ja fútils canvia en el moment actual, i ha de tenir una visió comunitària i no solament individual. És imprescindible donar prioritat al “bé comú”, i això pot fer necessari que s’hagin de retirar mesures de suport vital en contra del que era la pràctica habitual
Diverses institucions i societats científiques han publicat directrius que poden ajudar els professionals a prendre aquestes difícils decisions sense sentir que són unipersonals o esbiaixades sinó compartides per la comunitat científica i assumides pels responsables polítics i la societat en el seu conjunt ( transparència). No obstant això, el Departament de Salut, amb l’assessorament de la comissió permanent de Comitè Bioètica de Catalunya, vol ser més explícit i concret establint uns criteris que, encara que dolorosos, són necessaris per evitar la sospita d’arbitrarietat en les decisions d’assignació pública de recursos.
LIMITACIÓ DE RECURSOS I DECISIONS CLÍNIQUES
Generalment hi ha consens de prioritzar l’assignació de mesures de suport vital a aquelles persones amb més possibilitats de superar la seva situació crítica i de recuperar el seu projecte vital. Aquesta decisió té paràmetres biològics orientatius, però també se n'han de considerar altres.... s’ha de valorar la capacitat de la persona per tolerar l’elevada exigència física, metabòlica i cognitiva que suposa, a curt i mitjà termini, l’inici de teràpia intensiva. Aquest és un aspecte molt rellevant que no acostuma a tenir-se tant en consideració i que pot derivar en obstinació terapèutica.
Són moments per una atenció “centrada en les persones” més que “en la persona”, però sense menystenir cada projecte vital individual. La dificultat radica en com garantir l’atenció a la persona malalta, considerant tota la seva integritat, sense desatendre una comunitat en risc i/o amb patiment i potser encara no atesa), i fer tot això gestionant recursos, potser ja no només limitats, sinó veritablement escassos. Racionar de manera justa sense despersonalitzar l’assistència és l’objectiu.
“El pacient” esdevé col·lectiu gairebé per definició, sense que això ens hagi de portar a desestimar la provisió d’una atenció, individualitzada i respectuosa, a cadascuna de les persones malaltes, sigui per COVID-19 o no. Però definir el “bé comú” col·lectivament no és gens fàcil, i implica transparència, comunicació i participació de la ciutadania, revisió, considerar escenaris futurs i incorporar a les nostres decisions els drets dels pacients que encara no estem atenent però que sabem que vindran.
Els professionals sanitaris, en aquesta situació, poden sentir tensió entre el que poden fer a la pràctica i els seus deures professionals “clàssics”, que senten com a inexcusables. Han de fer una transició abrupta de l’òptica de la medicina clínica individualitzada a la perspectiva de la salut pública, i en un context on la baixa disponibilitat de recursos (sense els quals molts d’ells no estan acostumats a treballar) esdevé un factor molt rellevant en la presa de decisions. Necessiten suport i corresponsabilitat per fer-ho bé en un entorn on l’empatia emocional cap a aquell que veiem patir pot fer trontollar el nostre compromís amb el patiment d’aquells que no veiem:
- El professional es veu interpel·lat per l'atenció a una persona determinada, i està predisposat per formació i per vocació, a donar-ho tot per a cadascun dels seus pacients. Tanmateix en una situació com l'actual també percep els seus deures en relació amb la comunitat i al bé comú, i necessita criteris de triatge per prioritzar.
- Sabem que els debats públics sobre aquesta epidèmia estan dominats per les decisions de limitació de mesures de suport vital, segurament per la seva espectacularitat. Però l’assistència a una persona afectada de COVID-19 no acaba quan es decideix si se la connecta o no a un respirador. És importar tenir en compte que, desgraciadament, les xifres de supervivència publicades fins ara dels malalts tractats amb ventilació mecànica són molt modestes, i que encara és aviat per avaluar la qualitat de vida que assoleixen els supervivents. És a dir, les dades suggereixen que proporcionar ventilació mecànica a la persona afectada no equival, ni molt menys, a la seva supervivència amb qualitat. Proveir respiradors és molt rellevant en una epidèmia que genera i generarà moltes situacions d’insuficiència respiratòria, però una disponibilitat total d’aquestes màquines no solucionarà tots els problemes ètics que suscita la seva assistència.
- Revisant les publicacions sobre aquest tema, es parla molt dels criteris d’indicació de mesures de suport vital, però no tant dels criteris per retirar aquestes mesures, les quals, a més, no comencen ni acaben en la ventilació mecànica. Tota indicació de teràpia intensiva ha de ser revaluada de manera continuada, reconsiderant la seva adequació, els objectius assolibles i no assolibles, les complicacions, la tolerància i els riscos. L’absència persistent d’una resposta acceptable és un motiu per plantejar, sense demores injustificades, la para la mesura de suport.
- Tot i que el percentatge de casos molt greus és petit, com que la incidència és molt elevada, en nombres absoluts, moltes persones estan patint, i patiran en les properes setmanes, quadres greus que els portaran a situacions de final de vida, sigui perquè ara per ara no hi ha tractament per a aquesta infecció, tot i que hi ha medicaments en assaig, sigui per no indicació de mesures de suport vital amb símptomes manifestos. L’atenció en aquesta fase de la malaltia suposa un repte ètic important, perquè les persones continuen contagiant en aquesta fase i molt sovint això porta que morin en aïllament, amb el risc, si no s’apliquen solucions imaginatives, de morir en solitud, o rodejades d’estranys. Com conjugar el bé comú amb la dignitat de qui mor esdevé un problema sensible i encara no resolt. Garantir un acompanyament proper i a la vegada segur al final de la vida, pot no ser fàcil si es fa una lectura rígida i poc imaginativa de les normatives sense ponderar tots els valors en joc.
- El professional de la salut viu sota un fort estrès. A sobre d’aquestes decisions difícils que ara se l’imposen, d'una banda pateix també per la seva seguretat i la dels seus familiars, sovint amb manca de material de protecció, i per l'altra té un radical impuls beneficiant que el porta a maniobres o exploracions arriscades. I d’això, en surt uns sentiments culposos per accés o per defecte. Aquests sentiments només es poden apaivagar si en cada decisió important és plenament conscient de prendre-la en un estat reflexiu, amb prou serenitat, introspecció i acompanyat... Aconseguir espais on sigui possible la suficient reflexió esdevé un deure moral i una prevenció del desgast professional,, i no és només una tasca organitzativa (per exemple, un lloc lliure de sorolls i de confusió), sinó també personal (treballar sense les pors a contraure la infecció o trametre-la). Les institucions han de fer tot el possible per aquest confort psicològic, àdhuc proporcionant ajut psicològic a les unitats clíniques mes demandades.
No podem oblidar que, més enllà de la petita part d’afectats en els quals es planteja una potencial indicació de suport vital, al voltant del 80% de les persones infectades pateixen una malaltia lleu-moderada, o simplement no tenen cap símptoma. Tant en aquestes persones com fins i tot en els no infectats, l’epidèmia genera també percepcions de vulnerabilitat, incertesa, pors a la fragilitat. Hi ha també risc d’una mena d’ ”al·lèrgia de contacte a les persones”, perquè, en escenaris com aquests, el contacte humà esdevé factor de risc. Un pot ser víctima i noxa a la vegada. Això pot generar, i de fet ha generat, estigma i discriminació en la població general, però encara més en els professionals de la salut que han estat al front assistencial.
Recomanacions
S’ha de tenir molt en compte que una situació de pandèmia com l’actual es dinàmica, cosa que dificulta elaborar recomanacions que serveixin per tots els casos, presents o futurs. Les decisions correctes, o menys dolentes, d’avui poden no ser-ho demà, d’aquí a una setmana, en funció de l’evolució epidemiològica i del nivell de saturació dels recursos sanitaris adients per atendre les necessitats de les persones afectes. Malgrat això, recomanaríem:
- Establir criteris de priorització en l’assignació, i en la retirada, de recursos assistencials, basats en les necessitats, però també en la reversibilitat del procés i en el benefici esperable, així com en aspectes psicosocials. (en l’annex d’aquest document es presenta un exemple de com podria ser-ne un)
- Aquests criteris han de ser validats i assumits per institucions professionals i societats científiques, i han de ser comunicats amb transparència a la societat. Encoratgem sobretot una major definició dels criteris o procediments per decidir la retirada de les mesures de suport vital quan es constata l’absència de resposta favorables i/o la irreversibilitat del procés.
- Recomanem evitar criteris exclusius i rígids de limitació. L’ús no ponderat de criteris exclusius i rígids com, per exemple, edat, codis diagnòstics de base o ordre d’arribada pot resultar temptador en escenaris d’emergència com el que afrontem per la seva facilitat d’aplicació, però no són acceptables des del punt de vista ètic, per evitar incórrer en pura discriminació “indiscriminada”.
- L'assignació de recursos requereix, per tant, una anàlisi reflexiva que prevegi múltiples factors: situació clínica, grau de comorbiditat, situació cognitiva, presència de deteriorament funcional irreversible, qualitat de vida, probabilitat de resposta significativa als tractaments, esperança de vida amb qualitat, escenaris assistencials futurs, etc. Recomanem utilitzar procediments fàcils d’aplicar però que estableixin diverses dimensions, i que representin objectius acceptables per a la societat en el seu conjunt, com podrien ser, per exemple, evitar el major nombre de morts evitables o preservar el major nombre d’anys de vida amb qualitat.
- Els criteris han de ser una guia orientativa per decisions difícils, però mai una cotilla. S’ha d’analitzar cas per cas, sense oblidar mai els valors i preferències de la persona, els quals poden haver estat expressats prèviament en un forma de voluntats anticipades o planificació de decisions anticipades, sent inexcusable la seva revisió si es donen situacions d’incompetència per decidir de la persona.
- S’ha de fugir de dicotomies en l’assignació de mesures de suport: anar més enllà de ventilar - no ventilar. Hi ha un ampli catàleg de mesures de suport vital que poden ser indicades, limitades o retirades de forma gradual i prudent, en funció dels perfils de reversibilitat, viabilitat i tolerància a aquestes mesures que es defineixin, en funció de diferents criteris i dimensions.
- Les decisions clíniques, especialment en un escenari epidèmic, no acostumen a poder-se demora, i s’ha d’evitar caure en la paràlisi per l’anàlisi. Hi ha ja diferents aportacions a la literatura científica i publicacions d’institucions i societat científiques que poden ajudar als professionals a prendre aquestes difícils decisions, sense sentir que són personals o esbiaixades, sinó compartides per la comunitat científica i assumides pels responsables polítics i per la societat en el seu conjunt.
- La societat està patint una veritable esllavissada de morts, que no podrà aturar cap de les tecnologies. Hauríem d’aconseguir que totes aquestes siguin “bones morts” o, si més no, morts acceptables i dignes, malgrat el context. Morir en insuficiència respiratòria intractable implica una atenció pal·liativa inexcusable que pot incloure la sedació pal·liativa terminal per evitar el pitjor: el patiment inútil.
- Detectar signes de mal pronòstic precoçment permetrà abordar aquestes difícils decisions mitjançant una planificació compartida de l’atenció que ha d’incloure, si és el cas, tots els aspectes rellevants d’un procés de final de vida no esperat i ràpid, però amb risc d’aïllament en els darrers dies.
- No és aquest un debat exclusiu dels professionals sanitaris o dels responsables polítics. Les decisions de racionament són difícils, però són de la societat, que, és clar, delega en part en els experts. Però això no vol dir que es preguin d’esquenes a la comunitat. Tot i no ser sovint agradables, s’han de comunicar bé i amb total transparència, i han de ser assumides política i socialment.
- A més cal no oblidar que s’ha de garantir l’acompanyament dels malalts en risc vital evident i especialment en el final de la vida per almenys un familiar de forma contínua, proporcionant-lo un sistema de protecció adient i amb el compromís de mantenir el període d’aïllament posterior a la mort
La taula que s’adjunta vol ser tant sols una eina d’ajuda a l’ hora de prioritzar un pacient sobre un altre considerant tres paràmetres :
-Gravetat actual mesurat per escala de SOFA. Probabilitat menor de sobreviure quan més alta puntuació . Més greu.
-Patologies associades que poden comprometre tant la supervivència com la resposta al tractament .
-Oportunitat de viure per qui menys ha viscut
Cada ítem te una escala de 4 punts que sumats donen un resultat que combina els tres paràmetres.
A menys puntuació, més prioritat en rebre tractament en front d’un altre amb puntuació més elevada.
Aquests criteris NO estableixen la indicació o no de tractament sinó la PRIORITAT en un moment excepcional de racionament. Han de variar en funció de la disponibilitat de recursos i la pressió assistencial .
Malgrat totes les orientacions expressades o els excel·lents documents esmentats, aquestes decisions seran complexes, confronten fets i valors, repten deures inherents a les professions sanitàries i tenen marges d’incertesa. Per això els professionals tenen l’ajuda dels Comitès d’Ètica Assistencial que ara més que mai poden deliberar com oferir consells personalitzats.