Contacte
L'objectiu d'aquesta jornada, promoguda per l'Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), és donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària.
Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 10.000 persones. N'hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d'origen genètic. Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament de les persones afectades. Poden aparèixer des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no es manifesten fins a l'edat adulta.
Més informació
-
Malalties minoritàries
Canal Salut
-
Medicaments orfes i malalties minoritàries
(Obre en una nova finestra)
Medicaments i farmàcia
La mirada de les Malalties Minoritàries
Un dijous de febrer vam celebrar un taller participatiu per recollir testimonis i visibilitzar les experiències de les persones que conviuen dia a dia amb una malaltia minoritària.
Mentre el grup compartia la diversitat de vivències, s’anava creant la lletra de la cançó des d’una mirada comunitària, propera i sobretot, des d’una mirada única: la mirada de les malalties minoritàries.
AMUNT