Contacte
En un moment de proximitat a la mort hi ha decisions que cal prendre. Sovint són decisions difícils, transcendentals, amb una forta càrrega emocional i que poden implicar les persones del nostre entorn més proper.
Per prendre aquestes decisions és fonamental que la persona conegui quina és la possible evolució de la seva malaltia, quins símptomes pot experimentar i quines necessitats poden aparèixer al llarg del procés. Totes les persones tenen dret a preguntar als professionals i a rebre informació adequada i actualitzada.
Es considera que la decisió òptima al final de la vida és aquella que és individualitzada, personalitzada i que inclou el coneixement científic. Es basa en l’evidència científica, l’experiència i expertesa professional i les necessitats, preferències i valors de la persona.
En qualsevol decisió que es prengui en aquesta etapa de la vida, s’ha de prioritzar el principi d’autonomia de la persona malalta; la seva capacitat per escollir lliurement la manera com vol viure. L’exercici d’aquesta autonomia dona un sentit únic i genuí a la seva vida, i inclou la manera com vol que sigui el final. A més, permet a la persona augmentar la sensació de control, així com disminuir l’angoixa i l’ansietat que pot experimentar per la incertesa que pot generar la situació de final de vida.
Quan la persona malalta no és capaç de comprendre un problema o una situació ni d’adoptar una decisió coherent amb els seus valors i interessos propis (competència compromesa), les decisions s’han de prendre per representació. El representant de la persona pot haver estat designat prèviament, segons contempli la normativa, en el procés assistencial o en el document de voluntats anticipades (DVA), juntament amb els valors i les voluntats que la persona vol que es tinguin en compte i respectin. Serà el representant designat per la persona, o aquell que es contempla en la normativa en cas de no haver ningú designat, amb qui l’equip assistencial decidirà les actuacions concretes. En les situacions en què la persona està incapacitada judicialment (perquè no és capaç de governar-se), serà el seu tutor o tutora qui prendrà les decisions per ella.
En el moment que es pugui preveure, per la mateixa trajectòria de la malaltia, que la persona no podrà expressar-se o tindrà una competència compromesa per a la presa de decisions, es recomana treballar la planificació de decisions anticipades. Així mateix, és important que la persona indiqui quin grau de demència és el que considera tolerable quan encara no té demència, ja que ajudarà que els familiars o representants puguin portar a terme el DVA en el moment indicat.
Hi ha dues eines per decidir sobre l’atenció al final de la vida que es vol rebre:
- Planificació de decisions anticipades (PDA). És un procés deliberatiu i estructurat a través del qual la persona expressa els seus valors i les seves preferències als professionals sanitaris que l’atenen. L’objectiu és acordar i planificar conjuntament com voldria que fos l’atenció a rebre, davant d’una situació de complexitat clínica o malaltia greu que es preveu probable en un termini de temps determinat. La PDA es pot iniciar en persones majors d’edat o menors madurs (a partir dels 12 anys).
- Document de voluntats anticipades (DVA). És el document adreçat als professionals de la salut en què una persona major d’edat expressa anticipadament quins són els seus valors, els desitjos, les prioritats i les instruccions que vol que es tinguin en compte, en previsió que una situació d’incompetència no li permeti expressar-los per si mateixa. Aquest document es pot revisar i/o revocar en qualsevol moment i es pot formalitzar davant de notari o d’un professional sanitari.
En l'enllaç Model català de planificació de decisions anticipades podràs accedir al contingut i a un model orientatiu de document de voluntats anticipades
Es pot acudir al metge o la metgessa de capçalera o a l’equip sanitari de referència, així com a les entitats de pacients que es dediquen a acompanyar al final de la vida per rebre assessorament sobre com iniciar aquests tràmits.
La Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat, aprovada per l’Organització de les Nacions Unides l’any 2006, regula la manera com s’han d’atendre les persones diagnosticades d’un trastorn mental. Els estats que ratifiquen aquest tractat, entre ells l’Estat espanyol (BOE-A-2008-6963), tenen l’obligació de promoure, protegir i garantir aquests drets.
Aquestes persones han de tenir les mateixes oportunitats de participació activa en el seu propi procés de salut que qualsevol altra. Els professionals han d’acompanyar la persona i el seu entorn, sempre que la persona així ho vulgui, en la presa de decisions relacionades amb la seva salut.
La planificació de decisions anticipades (PDA) permet a les persones expressar la seva voluntat i les seves preferències, pensar i prendre decisions autònomes i que aquestes siguin respectades en fases o episodis aguts en què el trastorn mental o l’addicció puguin comprometre la plena autonomia de la persona.
La PDA és una eina fonamental de suport a la presa de decisions i a la capacitat jurídica de les persones amb discapacitat que ha de ser garantida a totes elles, sense discriminacions i en condicions d’igualtat.
Planificació de decisions compartides en salut mental
La planificació de decisions compartides en salut mental, no només hauria d’incorporar aspectes que tenen a veure amb l’atenció al final de la vida, sinó també tots aquells aspectes associats a l’atenció social i sanitària de la persona amb un diagnòstic de salut mental.
Alguns dels apartats que es recomana incorporar a la planificació de decisions compartides en salut mental, són:
- Identificar una o unes persones referents, similar a la designació de la persona representant que s’utilitza al model orientatiu de Document de voluntats anticipades (DVA).
- Identificar quin o quins professionals prefereix que li facin les visites en cas d’una crisi o recaiguda.
- Identificar on prefereix que es realitzi l’atenció durant una crisi o recaiguda, per exemple, al centre d’atenció primària, al centre de salut mental d’adults, a urgències hospitalàries o al domicili, entre d’altres.
- Identificar les persones que cal avisar davant una crisi o recaiguda i identificar quines persones no vol que siguin avisades.
- Identificar quines són les seves preferències relacionades amb el tractament: quina medicació li ha anat bé i quina no, si té preferència per la psicoteràpia o la farmacoteràpia, etc.
- Identificar quines mesures de seguretat i control preferiria que s’utilitzessin en cas de crisi: una habitació d’aïllament, contenció mecànica, sedació, prohibició de sortides, etc. així com en quines circumstàncies.
- Identificar altres preferències de la persona, com poden ser els hàbits alimentaris, preferències relacionades amb l’esport, la cultura o la religió, entre d’altres.
En tots aquests casos, es recomana seguir el document sobre el respecte a la voluntat de la persona amb trastorn mental i/o addicció.
Una bona mort podria consistir a "morir com cadascú vol". Una percepció tan subjectiva i única com el que per a cada persona pot representar tenir una “bona vida”. Es tindrà en compte la voluntat de la persona sobre on vol morir, però cal ser conscients que segons l’evolució del procés, o davant de possibles imprevistos, potser no es podrà respectar del tot.
Conseqüentment, la voluntat d’una persona, per exemple, d’estar a casa, no es podrà respectar davant d’imprevistos que desborden les seves persones cuidadores al domicili, la complexitat de les atencions, la descompensació d’un símptoma de difícil control, la sobrecàrrega o l’impacte emocional que suposa.
Cal vetllar, a més, per garantir la seguretat de l’atenció que rep la persona. De fet, una “mort segura” es considera fonamental per a una “bona mort”, entesa com aquella en la qual la persona pot mantenir:
- Una connexió amb la pròpia identitat.
- L'autonomia i el control sobre les decisions relacionades amb la gestió de l'atenció al final de la vida.
- La gestió física del procés de malaltia sense desbordament.
Així doncs, el lloc de mort adequat es considera el "lloc segur", independentment de la seva ubicació física.
