Registre de malalts renals

La xarxa d'atenció a la insuficiència renal a Catalunya s'estructura a partir de l'any 1987 en tres nivells d'assistència:

• Els serveis de nefrologia, que entre d'altres funcions duen a terme la prevenció, el diagnòstic i la prescripció del tractament substitutiu renal més adequat per a cada pacient.
• Les unitats d'assistència nefrològica, que presten assistència de baixa complexitat.
• Els centres de diàlisi, que presten tractament substitutiu dialític als pacients.

Hi ha vuit unitats de trasplantament renal, dues de les quals són pediàtriques.

L'òrgan professional responsable del registre és la Comissió de Seguiment, formada pels tècnics de l'administració que hi treballen, per un metge o metgessa de cadascun dels serveis de nefrologia declarants i per un representant de la Comissió Assessora de Trasplantament Renal.

Les funcions de la Comissió de Seguiment són:

• Garantir el compliment de les normes que s'estableixin per a la utilització de les dades del registre i, en particular, les relatives a la confidencialitat.
• Estudiar i proposar canvis en el disseny i en les formes de recollida de la informació que consideri adequats per mantenir el registre en un nivell de màxima utilitat i agilitat.
• Dissenyar els informes periòdics sobre la situació de la insuficiència renal terminal tractada a Catalunya.
• Estudiar i aprovar, si escau, les sol·licituds d'utilització de la informació del registre.

L'RMRC és un registre centralitzat que es nodreix de dades mitjançant:

• Un circuit de notificació continuada, que aporta la informació generada pels centres referent a la inclusió de nous casos, canvis de tractament, defuncions o baixes. Aquestes dades són trameses al registre mitjançant una butlleta.
• Un circuit de notificació diferit, que actualitza la informació dels pacients el 31 de desembre de cada any. Aquest circuit també permet recollir altres dades per a la realització d'estudis específics. Un cop a l'any, el Laboratori d'Histocompatibilitat de Catalunya envia les dades immunològiques de la persona donant i receptora i, mitjançant el registre de donants i pacients en espera d'un trasplantament, també gestionat per l'OCATT, s'obtenen les característiques del donant.

Des de l'RMRC es faciliten les dades al registre de l'European Dialysis and Transplant Association (EDTA), www.era-edta-reg.org, i les dades de trasplantament al Collaborative Transplant Study (CTS), www.ctstransplant.org.

El registre inclou dades identificatives del pacient, sociodemogràfiques, clíniques, relacionades amb el tractament (diàlisi i trasplantament renal), amb el donant, d'histocompatibilitat i de mortalitat.

Les dades que arriben a l'RMRC passen per diferents nivells de control per tal d'assegurar-ne la qualitat: es fa una validació manual de l'exhaustivitat i la coherència de la informació, així com una validació informàtica que controla la coherència entre variables, els ventalls de valors i la lògica temporal de les seqüències.

Els circuits de retroalimentació amb els centres i les regions sanitàries contribueixen de manera molt important a garantir la qualitat del registre.

Una validació externa portada a terme l'any 1988 va mostrar una notificació exhaustiva de les variables i una concordança excel·lent que evidenciava la validesa de les dades per a l'elaboració d'estudis clínics i epidemiològics.

El registre també és una font d'informació accessible per a persones usuàries externes i dóna resposta a les demandes que es fan des d'altres àmbits. En tots els casos, el tractament i l'accés a la informació estan sotmesos a la normativa vigent pel que fa a la protecció de les dades de caràcter personal.