Un Registre de Càncer Poblacional (RCP) és la recopilació sistemàtica de tots els casos de càncer diagnosticats de nou entre els residents d’una àrea geogràfica determinada i en un període de temps determinat.
La fi d’un RCP és identificar tots els casos nous de càncer (casos incidents) en una població a risc de desenvolupar càncer (residents d’una àrea geogràfica i en un temps determinat). El quocient entre els casos nous de càncer i la població a risc, es coneix com a incidència. La incidència només la pot generar un RCP i el seu monitoratge a través del temps ens dona informació sobre si el càncer augmenta o disminueix en una població determinada.
Els registres de càncer es poden classificar de diverses maneres segons la presència o no d’algunes de les característiques següents:
Segons l’òrgan on s’origina el càncer:
- Generals: recullen informació de totes les localitzacions tumorals, és a dir, de tots els càncers independentment de l’òrgan on s’originen.
- Monogràfics: recullen informació només d’algunes localitzacions tumorals (per exemple: registres de càncer de còlon, de tumors ginecològics, tumors urològics, ...).
Segons l’edat en que es diagnostiquen els càncers:
- Generals: recullen informació de tots els casos de càncer independentment de l’edat en què es diagnostiquen.
- Pediàtrics: recullen informació de tots els casos de càncer diagnosticats en malalts de 0 a 18 anys.
Segons la població que el registre de càncer dóna cobertura:
- Hospitalaris: recullen informació de tots els malalts diagnosticats i/o tractats per càncer en un centre sanitari.
- Poblacionals: recullen informació de tots els malalts diagnosticats de càncer en una àrea geogràfica determinada i en un període de temps determinats.
Aquests registres es poden classificar en:
- Regionals: enregistren informació de tots els casos de càncer nous només d’una part d’un país. Per exemple: tots els registres de càncer poblacionals de l’Estat espanyol i Catalunya que cobreixen aproximadament un 20% de la població.
- Nacionals: enregistren informació de tots els casos nous de càncer d’un país sencer. Per exemple: els països nòrdics d’Europa, Canadà i Austràlia que cobreixen el 100% de la població.
En general, les fonts d’informació d’un registre de càncer són les mateixes per a tots els registres, però a continuació s'especifiquen les dels registres de càncer poblacionals, que són els registres que requereixen un esforç més important per detectar tots els casos.
Les fonts principals d’un registre de càncer poblacional són:
- Totes les altes hospitalàries dels malalts ingressats per càncer a qualsevol centre sanitari (hospitals públics, privats i concertats) de l’àrea geogràfica que cobreix el RCP.
- Tots els informes amb diagnòstic de malignitat de tots els laboratoris d’anatomia patològica (centres sanitaris públics, privats i concertats) de l’àrea geogràfica que cobreix el RCP.
- El registre de mortalitat (certificats de defunció) de l’àrea geogràfica que cobreix el RCP.
- Qualsevol alta hospitalària del malalt ingressat per càncer i qualsevol diagnòstic de malignitat d’anatomia patològica d’un centre sanitari (privat, públic i/o concertat) ubicat fora de l’àrea de cobertura del RCP, degut a la provisió de certs tractament en centres de referència o be per voluntat del malalt de ser tractat en aquests centres.
- Qualsevol altra font d’informació que ens ajudi a detectar un cas de càncer entre els residents de l’àrea geogràfica del RCP. Per exemple: malalts oncològics de l’assistència primària, malalts assistits als hospitals de dia, ...
S’ha de tenir en compte que el procés d’enregistrament del càncer requereix una validació i un control de qualitat de les dades molt acurats. Si no se segueixen uns criteris de qualitat en un RCP es poden donar diferents situacions, tant de subregistre (degut a la no notificació o no identificació de casos) com de sobreregistre (per la duplicació de casos, inclusió de no residents dins l’àrea estudiada o per altres causes), que podrien afectar la mesura de l’impacte del càncer en la població.
Per evitar aquestes situacions, s’han de dur a terme tasques de control de qualitat contínues que milloren la informació, però que retarden l’obtenció de resultats. El control de qualitat implica quasi sempre consultar les històries clíniques dels pacients en els diferents centres sanitaris on han estat diagnosticats i/o tractats.
El retard entre la data del diagnòstic de càncer del malalt i l’enregistrament depèn del número de malalts amb càncer de l’àrea geogràfica i dels recursos que es disposa. Aquesta és la principal causa que explica el retard de dades actualitzades en qualsevol registre de càncer.
Algunes de les tasques de control de qualitat que realitza un RCP són:
- Els casos de càncer es detecten a partir de diferents fonts d’informació i s’han de contrastar per evitar casos duplicats.
- Detectar possibles incoherències en la informació que prové de diferents fonts d’informació.
- Confirmar el diagnòstics de càncer de cada malalt mitjançant la lectura dels informes d’anatomia patològica.
- Consultar el registre de mortalitat de l’àrea geogràfica per detectar casos morts a causa de càncer i que no han estat detectats prèviament en algun centre sanitari. Aquests casos requereixen una segona recerca molt acurada per intentar verificar el cas.
- Cercar possibles centres sanitaris de referència fora de l'àrea estudiada que poden atendre malalts oncològics.
A Catalunya existeixen dos registres de càncer de base poblacional, el de Girona i el de Tarragona. Actualment està en fase de disseny i desenvolupament el Registre de Càncer de Catalunya.
- El Registre de Càncer de Girona (RCG) és un registre de base poblacional que recull informació sobre tots els casos de càncer de la Regió Sanitària de Girona des de l’any 1994. Cobreix una població aproximada de 707.000 habitants (estimacions postcensals a 31 de desembre de l’any 2008 de l'Institut d'Estadística de Catalunya, IDESCAT), residents a les comarques del Gironès, La Selva, Alt Empordà, Baix Empordà, Garrotxa, Ripollès i Pla de l’Estany. El RCG fou establert l’any 1994 com ampliació del Registre monogràfic de càncer de mama i genital femení que va estar en funcionament des de l’any 1980 fins l’any 1989. L’encarregat de dur-lo a terme és la Unitat d’epidemiologia i registre del càncer del Pla director d’oncologia.
- El Registre de Càncer de Tarragona (RCT)es va fundar l’any 1979 i disposa de dades poblacionals des de 1980 (Fundació lliga per la investigació i prevenció del càncer). Cobreix una població aproximada de 785.133 habitants (estimacions postcensals a 31 de desembre de l’any 2008 de l’IDESCAT), residents a les comarques de l’Alt Camp, Baix Camp, Baix Ebre, Baix Penedès, Conca de Barberà, Montsià, Priorat, Ribera d’Ebre, Tarragonès i Terra Alta. L’encarregat de dur-lo a terme és el Servei d'Epidemiologia i Prevenció del Càncer de l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus del Servei Català de la Salut, amb la col·laboració del Departament de Salut i el Servei Català de la Salut.
Les dades dels registres de càncer de Girona i Tarragona, amb les dades de mortalitat per càncer del registre de Mortalitat de Catalunya i les piràmides poblacionals de Catalunya proporcionades per l’IDESCAT ens proporcionen les estimacions dels indicadors de càncer per Catalunya (incidència, mortalitat i supervivència).