• Imprimeix

Esclerosi lateral amiotròfica

ELA

ELA

L’esclerosi lateral amiotròfica és una malaltia que afecta les neurones del cervell i de la medul·la espinal encarregades de controlar el moviment de la musculatura voluntària. Aquestes neurones deixen progressivament de funcionar i moren, la qual cosa provoca debilitat i atròfia muscular.


Conceptes clau

  • Esclerosi: vol dir “enduriment” i, en aquest cas, s’aplica a la cicatriu que es forma en el teixit nerviós degenerat. 
  • Lateral: fa referència al conjunt de nervis que se situen a ambdós costats de l’espina dorsal, on es troben moltes de les neurones afectades per la malaltia.
  • Amiotròfica: es refereix a l’atròfia muscular (pèrdua de múscul) que es produeix.


Font: Unitat ELA. Hospital de Bellvitge 

Causes

Actualment se’n desconeix la causa.

Símptomes

Els símptomes poden ser, entre d’altres:

  • Debilitat muscular, que afecta extremitats i que provoca moviments feixucs, fins i tot de la mà, i també en caminar. És característica l’absència de dolor i els formigueigs, així com la progressió dels símptomes.
  • Dificultats per respirar.
  • Dificultats per deglutir (sensació d’ofegament, baveig, nàusees).
  • Caiguda del cap provocada per la debilitat dels músculs del coll.
  • Rampes musculars.
  • Contraccions musculars anomenades fasciculacions, tot i que la seva presència pot ser normal quan hi ha ansietat, consum excessiu de cafè o tabac.
  • Problemes en el llenguatge (parla lenta o mala articulació de les paraules).
  • Canvis en la veu, ronquera.
  • Pèrdua de pes.

Diagnòstic

No existeix cap prova específica que en determini el diagnòstic definitiu.

Es fan diverses proves per descartar altres malalties que presenten símptomes semblants, com ara anàlisis de sang i ressonància magnètica o tomografia computada de la columna cervical i del cap.

L’electromiografia, un examen que verifica la salut del músculs i els nervis que els controlen, té un paper molt important perquè, a banda d’excloure altres patologies, ajuda a confirmar l’ELA i a valorar-ne la gravetat. 

Amb aquestes proves, l’estudi de la historia clínica del pacient i un examen neurològic acurat, els professionals especialitzats poden arribar al diagnòstic definitiu de la malaltia.

Tractament

Actualment no existeix cap cura per a l’esclerosi lateral amiotròfica. Tot i així, existeix un tractament farmacològic anomenat riluzole, que retarda el progrés de la malaltia i perllonga la vida.

Per superar les dificultats respiratòries, es pot recórrer a la ventilació no invasiva. La col·locació d’una sonda a l’estómac ajuda també a millorar els problemes de deglució.  

La fisioteràpia, la rehabilitació i l’ús de dispositius ortopèdics o cadires de rodes, així com altres mesures ortopèdiques, aconsegueixen maximitzar la funció muscular. 

Viure amb

Com succeeix amb altres malalties neurològiques degeneratives, el pacient que pateix ELA ha de fer front a diversos canvis que afecten tots els aspectes de la seva vida. L’aparició de símptomes d’ansietat és habitual al llarg de tot el procés. I la conseqüència principal de la pèrdua del control dels moviments és la progressiva dependència, que provoca en la persona afectada sentiments d’inutilitat, frustració o por de convertir-se en una càrrega.

L’ELA afecta i modifica la vida de la persona malalta, però també, i de manera molt significativa, la de la parella i la família. No totes les famílies responen igual davant l’impacte psicològic i emocional que genera una malaltia d’aquest tipus. Factors com la situació econòmica, les relacions afectives i els recursos interns i externs de què disposa condicionen la seva actitud per fer front a la malaltia.

Informació relacionada

  • Fundació Miquel Valls
    És una entitat sense ànim de lucre que té per objectiu millorar la qualitat de vida de les persones afectades d'esclerosi lateral amiotròfica i de les seves famílies, així com lluitar contra la malaltia tot promovent-ne la investigació. És l’única entitat a tot Catalunya amb aquesta finalitat social. Rep entre dues i tres peticions noves d'atenció per setmana.

Recursos per a professionals

  • Guía para la atención de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España pdf icon [4,17 MB ]

    Guia sobre el diagnòstic i tractament de l'esclerosi lateral amiotròfica. Té per objectiu donar més informació als professionals sobre la problemàtica dels afectats per aquesta malaltia.

  • Pla director sociosanitari

    El Pla director sociosanitari és l'instrument de planificació, d'ordenació i d'avaluació del Departament de Salut, que té l'objectiu de vetllar per l'atenció a la salut de les persones grans, les persones amb demència, les persones amb malaltia neurològica que poden acabar amb discapacitat, l'atenció al final de la vida i les cures pal·liatives. Per tant, existeix un important col·lectiu amb unes necessitats de salut específiques que ha de ser atès de manera tant preventiva com curativa i ha de tenir garantida una atenció de qualitat.

Data d'actualització:  07.04.2017