Contacte
Dia: 04 de març de 2026
Horari: de 10 a 12:30 hores
L’acte compta amb la visió de diferents experts sobre l’atenció de les malalties minoritàries a Catalunya: serveis de salut, pacients i associacions de pacients.
El dia més estrany de l’any, el 29 de febrer, es commemora el Dia Mundial de les Malalties Rares. La raresa només reflecteix que són poques persones afectades, una minoria, i per això, es parla de malalties minoritàries. El terme "malaltia minoritària" pot portar a pensar que es tracta d'un problema poc significatiu. No obstant això, la realitat és ben diferent. A Catalunya, entorn de 400.000 persones pateixen alguna d'aquestes malalties, que en total sumen més de 300 milions de casos a tot el món.
L’últim dia de febrer pot ser un dia estrany, però la lluita contra les malalties minoritàries és una tasca diària. El Departament de Salut anima a la ciutadania a sumar-se a aquesta causa i a donar visibilitat a aquestes malalties i a les persones que les pateixen.
El Departament de Salut va organitzar un acte commemoratiu amb l'objectiu de donar visibilitat a les malalties minoritàries i a les persones que hi conviuen. L’acte va comptar amb la participació de pacients, familiars, entitats, professionals del sistema de salut i representants institucionals que van compartir reflexions, experiències i propostes per millorar l’atenció a les persones que conviuen amb una malaltia minoritària.
A més, com a proposta participativa i continuant amb la línia d’arts en salut, enguany s’ha centrat en l'art del cinema. En aquest context, es va obrir una convocatòria prèvia a l'acte per recollir material audiovisual, en col·laboració amb l’Oficina de Comunicació, fet per entitats de pacients de malalties minoritàries. Durant la jornada, es va projectar un recull audiovisual amb fotogrames dels vídeos enviats per 26 entitats de pacients, amb l’objectiu de donar veu a vivències personals i fer visible la realitat quotidiana de les persones afectades.
Volem agraïr la col.laboració de totes les entitats que vau fer possible aquest recull de material audiovisual, citades per ordre d’aparició al vídeo:
L’acte de 2025 va comptar amb la participació de diferents experts en l’atenció de les malalties minoritàries a Catalunya, incloent-hi professionals dels serveis de salut, pacients i associacions de pacients. Finalment, es va presentar un vídeo que resumeix l’activitat participativa “Una mirada a les Malalties Minoritàries: l’art com a eina de salut i benestar”, realitzada en col·laboració amb la Fundació Vila Casas al Museu Can Framis. Aquesta iniciativa va comptar amb la participació de persones que conviuen amb aquestes malalties i de l’Honorable Consellera de Salut, Olga Pané.
En l'acte del 2024 també es va presentar una iniciativa d'arts i salut, la cançó “La Mirada de les Malalties Minoritàries” co-creada en un taller participatiu amb persones afectades directe o indirectament per aquestes malalties i el grup musical Xiula.