Decisions compartides en esclerosi lateral amiotròfica. Canal Salut

Aquesta eina t’ajudarà a conèixer en què consisteix l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i quin impacte pot tenir en la vida de les persones que en són diagnosticades i en els seus familiars i cuidadores.

A més, aquesta eina inclou informació descriptiva sobre els diferents tipus d’ELA, la simptomatologia i el curs de la malaltia, el seu diagnòstic i les opcions terapèutiques que existeixen. També, s’hi descriuen els pros i contres d’algunes de les possibles intervencions, com ho són la ventilació mecànica (no invasiva o invasiva) i la gastrostomia, i es presenten quins aspectes cal valorar abans de prendre una decisió informada.

Informa't

Comparteix

Decideix

Compartim amb el Joan Carles l’experiència de conviure amb ELA

(Subtítols en castellà)

Col·laboracions i agraïments

Agraïm la col·laboració en la redacció i validació dels continguts per part dels i de les professionals de l’Hospital de Bellvitge: Dra. Mònica Povedano, neuròloga; de l’Hospital del Mar: Dra. Juana Martínez, pneumòloga, i Dr. Miguel Ángel Rubio, neuròleg; i de l’Hospital Universitari de la Santa Creu i de Sant Pau: Dr. Ricard Rojas, neuròleg, i Dra. Joana Turon, neuròloga.

També agraïm la col·laboració en la validació de continguts de l’eina dels i de les següents professionals de l’Hospital de Bellvitge: Dra. Eva Farrero, pneumòloga, i Sra. Inmaculada Jiménez, nutricionista, Sra. Yolanda Martínez, infermera, i Sra. Verónica Herrera, nutricionista; i de l’Hospital del Mar: Dra. Ana Balañá, fisioterapeuta, Dra. Ana Guillén, rehabilitadora, i Dra. Montse Villatoro, nutricionista.

Així mateix, agraïm la col·laboració en l’elaboració de l’eina a les següents professionals de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls: Sra. Sandra Blavi, psicòloga, Sra. Diana Playan, terapeuta ocupacional, Sra. Anaïs Sànchez, treballadora social, i Sra. Esther Sellés, directora general; i del Departament d’Infermeria Comunitària i Maternoinfantil de la Universitat de Navarra: Sra. María José Hernández.

Agraïm la col·laboració dels i de les pacients que han participat en el grup focal que ha permès elaborar els apartats de “preguntes freqüents” i “quines són les teves preferències”. També agraïm la participació de les persones que han col·laborat en l’apartat “quines són les meves preferències”: Sra. Mercè Rueda i Sra. Mabel Serrano, i a les persones que han participat com a testimonis: Sra. Covadonga Joglar i Sr. Joan Carles Verneda.

Finalment, agraïm la col·laboració en la revisió de l’eina a la Sra. Neus Cols, col·laboradora de Decisions Compartides, així com també al Dr. Xavier Costa i el Dr. Jordi Trelis, de la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives

Els continguts finals disponibles al lloc web són responsabilitat de l’AQuAS.

Data de publicació: Març 2023
Data de revisió: Març 2028