Antoni Comín: "Catalunya aposta per una estratègia nacional de les malalties minoritàries"
Torna
Dimarts, 28 de de febrer de 2017
- Durant la cloenda de la Jornada per commemorar el Dia Mundial d’aquestes malalties, el conseller ha anunciat que a finals d’any Catalunya tindrà 6 noves Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica en malalties minoritàries
- Comín també ha destacat l’esforç del Departament per la recerca en aquestes malalties i el fet que siguin una de les àrees prioritàries del Pla de salut
- Es calcula que a Catalunya hi ha més de 350.000 afectats per alguna malaltia minoritària
El Conseller de Salut, Antoni Comín, en un moment de l'acte
El conseller de Salut, Antoni Comín, ha destacat que Catalunya aposta per “una visió europea i una estratègia nacional de les malalties minoritàries” durant l’acte de cloenda de la 10a edició de la Jornada organitzada per la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya que s’ha fet a l’Hospital Sant Joan de Déu. El conseller ha explicat que aquesta estratègia ha de permetre “fer un pas més encara en relació a les polítiques públiques en suport a aquestes malalties”. I en aquest sentit, ha assenyalat que “dependrà molt dels recursos del Departament però sobretot dependrà de l’impuls que es doni des de les associacions, des de la societat civil i també des dels investigadors i clínics que diàriament treballen amb aquesta qüestió”.
El conseller ha anunciat que “a finals del 2017 Catalunya comptarà amb 6 Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC)”. A principis del 2017, es va designar la primera XUEC, en malalties cognitivo conductuals de base genètica en l’edat pediàtrica, formada per tres unitats acreditades que s’adscriuen als Hospitals Parc taulí de Sabadell, Sant Joan de Déu de Barcelona i a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. L’objectiu de desplegament fixat per aquest any contempla la creació de 5 noves xarxes d’expertesa clínica en malalties minoritàries, entre les quals s’han prioritzat per a la segona convocatòria de XUEC les malalties minoritàries neuromusculars, les metabòliques congènites i les renals.
El Model d’atenció a les malalties minoritàries de Catalunya, basat en la designació de Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC), és el resultat de la tasca d’identificació de necessitats en un treball conjunt de l’administració amb professionals clínics experts i associacions de pacients, es troba totalment alineat amb les recomanacions i el model definit per la CE, amb el qual comparteix objectius i criteris, però amb un major èmfasis en la visió de treball en xarxa dins del territori català.
El conseller també ha subratllat que “les malalties minoritàries són una àrea prioritària de salut en el Pla de salut de Catalunya 2016-2020”, on s’estableix com a projecte singular el desplegament del Model d’atenció a les malalties minoritàries de Catalunya. A més, ha destacat que un altre àmbit d’actuació clau per a donar una millor resposta a les malalties minoritàries és “l’aposta per la recerca”. En aquest àmbit, cal destacar la creació del Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut (PERIS) 2016-2020 que promou la participació dels pacients en les polítiques de recerca i innovació del sistema de salut de Catalunya. El PERIS també ha definit les malalties minoritàries com una àrea temàtica prioritària. Aquesta consideració impulsarà el finançament, en règim de concurrència competitiva, de projectes de recerca en malalties minoritàries, així com el finançament estructural dels centres de recerca en salut.
Visió europea
D’altra banda, el conseller també ha destacat la “visió europea” que té Catalunya respecte l’abordatge d’aquestes malalties. “Orgull de país de saber que a Europa, quan es parla de malalties minoritàries, Catalunya és un dels països de referència i ho volem seguir sent”, ha afirmat el conseller, que hi ha afegit que “Catalunya és la comunitat autònoma que té més participació a les xarxes europees: de les 17 que hi ha, participem en 16”. En aquest sentit, Comín ha destacat la importància d’aquestes xarxes europees per “combatre aquestes malalties i guanyar-les”.
Per la seva part, el director de recerca del Departament, Toni Andreu, ha subratllat que ”el 8% de la recerca que es fa a Catalunya se centra en les malalties minoritàries”. La jornada d’avui a l’Hospital Sant Joan de Déu l’ha organitzada la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya que està formada per associacions de pacients, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FEDER delegació Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries. Sota el lema “Amb la recerca les possibilitats són il•limitades” es vol posar èmfasi en la importància de la investigació com a motor del canvi en el paradigma actual de les malalties minoritàries.
Les malalties minoritàries
Les malalties minoritàries (MM), també anomenades rares, són un grup molt nombrós integrat per més de 7.000 condicions clíniques que tenen una baixa prevalença en la població. Poden afectar en conjunt a un 5-7% de la població general: s'estimen uns 30 milions d'afectats a la Unió Europea, uns 3 milions a l'Estat espanyol, i entre 300.000 i 400.000 a Catalunya.
El 80% són d’origen genètic i es manifesten generalment durant la infància. La detecció precoç d’aquestes malalties és clau per garantir una millor qualitat de vida als afectats. En aquest sentit Catalunya disposa del Programa de detecció precoç neonatal, que s’ha anat ampliant i inclou actualment 24 malalties minoritàries. Des del gener de 2017 s’ha convertit en el primer sistema sanitari públic europeu a incorporar la Immunodeficiència Combinada Greu en el cribratge neonatal, que és la prova de sang de taló que es fa als nounats. Es tracta de la forma més severa de les immunodeficiències primàries, un conjunt de més de 300 malalties de base genètica que es caracteritzen per una alteració del sistema immunitari.